Redigeret 13. august. Ændringerne handler alene om de tre fagområders tilknytning til de Lægevidenskabelige Selskaber.
Sundhedspolitisk Tidsskrift har med små ændringer publiceret dette blog-indlæg som kronik d. 14. august 2020.
Da jeg skrev denne blog, vidste jeg ikke, at der faktisk er forskere rundt om i verden, som er kritiske overfor vejledninger – se f.eks. dette filmede foredrag med en amerikansk forsker.
I USA taler man om at screene befolkningen for om de er genetisk disponerede for at få en eller flere sygdomme. Resultaterne kan så bruges fil at forebygge eller få mindre effekt ved medicinsk behandling. Jo, det er givetvis inspireret af medicinalindustrien.
I Danmark fokuserer lægerne på at skrive vejledninger/guidelines for, hvilken medicin og i hvilke doser, den skal bruges. Vejledningerne kan være skrevet i samarbejde med førende læger fra andre lande, eller kan være “lokale”, dvs. skrevet specielt til Danmark. Enhver kan skrive og publicere sådan en vejledning. Så vejledningens “vægt” afhænger især af forfatternes gode navn og rygte indenfor specialet.
Danske Patienter og de Lægevidenskabelige selskaber har et fælles projekt. Det handler om, at patienter og læger skal (bør?) samarbejde, når der tages beslutning om en behandling. Formålet med projektet er at vælge den behandling, som passer patienten bedst, både medicinsk og i forhold til patientens ønsker om livskvalitet og meget andet. Det kræver selvfølgelig, at lægen og patienten samarbejder, at lægen præsenterer mulighederne og konsekvenserne i form af virkning og bivirkninger, lytter til patientens ønsker, så de sammen kan komme frem til det, som passer bedst ind i patientens liv. Men behandlingsvejledninger som Referenceprogrammet for behandling af Hovedpinesygdomme og Ansigtssmerter blokerer for dette samarbejde.
Det synes intuitivt klart, at det bedste resultat af en lægelig behandling fås gennem et samarbejde mellem læge og patient.
Jeg har sakset denne figur fra et videnskabeligt tidsskrift. Artiklen er fra 2017, så måske er der enkelte, som er blevet lidt klogere siden da. Men for mig er figuren nedenfor en øjenåbner.
Figuren er fra Clinical Pharmacology & Therapeutics vol 102, 4, oktober 2017 (side 688 -700). Hovedparten af den medicin vi tilbydes nedbrydes i kroppen af de to enzymer, som kaldes CYP3A4 og CYP2D6 (de to cirkler som er 3-sidst og næstsidst i den venstre søjle i figuren). Ca. 15% af den danske befolkning har problemer med enten CYP3A4 eller CYP2D6. En mindre gruppe har problemer med dem begge.
Hver cirkel viser, hvor stor en procentdel af befolkningen i Europa, Afrika, Øst-Asien, Syd-Asien og i Amerika, der har en række genetiske variationer.
Når en læge er en anelse usikker på, hvordan en patient skal behandles, så slår han/hun op i ‘kogebogen’ for sygdommen. Kogebogen for migræne kaldes Referenceprogram Diagnostik og behandling af hovedpinesygdomme og ansigtssmerter, og er lige blevet opdateret. Den reviderede udgave er udarbejdet af 19 dygtige læger og en enkelt patientforeningsforkvinde og blev publiceret på internettet 26. maj 2020, dvs. ca. 10 år efter den tidligere udgave.
Heldigvis sker der en masse på migrænefronten. Forskningen giver os en bedre forståelse af migrænens mysterier, vi får nye typer medicin, og andre typer medicin udfases. Derfor skal kogebøgerne for migræne og de andre hovedpinesygdomme revideres med passende mellemrum.
Det nye referenceprogram handler om migræne, spændingshovedpine, klyngehovedpine, medicinoverforbrugshovedpine og børns hovedpine. Det har bl.a. til formål at modvirke det tab af livskvalitet, som kommer af at lide af hovedpine. Et absolut prisværdigt formål.
Jeg koncentrerer mig her om migræne og medicinoverforbrugshovedpine.
De mange gode takter i det nye Referenceprogram vil blive omtalt i Migræne danmarks medlemsblad MigræneNyt i august 2020. Så her vil jeg fokusere på det, som jeg synes, der MANGLER i den opdaterede tekst. For uanset at der er er fremskridt, er der også helt tydeligt områder, hvor den nye tekst synes at være skrevet, for nu at sige det pænt, meget konservativt.
Migræne behandles i stort omfang medicinsk. Vi begynder med håndkøbsmedicin, og hvis det ikke helt dækker vores behov for lindring fra migrænen, kan lægen skrive en recept på triptaner. Hvis migrænen bliver hyppigere, kan lægen udskrive forebyggende medicin bl.a. af typen blodtrykssænkende medicin, epilepsimedicin eller antidepressiv medicin. Disse forebyggende midler er udviklet til helt andre formål (højt blodtryk, epilepsi eller depressioner), men lægerne har erfaret, at de også kan reducere dagene med migræne.
Alle disse mediciners virkning afhænger af de enzymer, vi har i kroppen, som nedbryder fremmede stoffer (f.eks. medicin). Enzymerne produceres i leveren og kaldes derfor ofte leverenzymer. De går også under navnet Cytokrom P450-enzymer, og de enkelte enzymer har et navn, som begynder med bogstaverne CYP, efterfulgt af nogle tal og bogstaver. Der er 18 ‘familier’ af enzymer, som nedbryder forskellige kemiske stoffer.
Her er kun vist de ‘store linjer’ – dvs. de mest aktive enzymer. En del enzymer har en række varianter, som kan være mere eller mindre aktive i kroppen. Så der kan være kombinationer, som for den enkelte migræniker ikke følger skemaet helt.
Medicin er fremmed-stoffer i vores krop. Det er molekyler, som vores krop normalt ikke ville tolerere. Vi har derfor udviklet et arsenal af enzymer, som kan nedbryde fremmede/giftige/skadelige stoffer i mindre mængder. Det har, rent evolutions-mæssigt, været godt at kunne overleve at smage på noget, som var (lidt) giftigt, uden at vi døde af det. Det er de egenskaber, som vores medicin nu bygger på. Vi kan nedbryde de mediciner, vi får mod f.eks. migræne, så medicinen får mulighed for i kort tid at påvirke vores fysiologi (lindre hovedpinesmerterne, justere på blodkarrenes diameter i hjernen eller på en eller anden måde reducere antallet af migrænedage), og derefter udskilles via leveren (eller nyrerne), inden der sker væsentlige skader i kroppen.
Men vi er ikke alle lige gode til at ‘håndtere’ de fremmede stoffer (medicinen). Nogle af os er ultra-hurtige nedbrydere – dvs. et eller flere af leverenzymerne nedbryder de fremmede stoffer meget hurtigt. Så får patienten ikke megen effekt af medicinen, for den er ude af kroppen inden den får mulighed til at gøre det, som var hensigten med medicinen. Andre er langsomme nedbrydere. De nedbryder medicinen meget langsommere end flertallet, og medicinen giver bivirkninger, som kan være alvorlige. Hovedparten af os er et sted midt imellem, og det er denne gruppe, som opfinderne af medicin tænker på og afprøver medicinen på. De er nemlig det store flertal, og derfor det gode marked.
Alt dette er forbigået aldeles i det nye Referenceprogram Diagnostik og behandling af hovedpinesygdomme og ansigtssmerter. Der tages derfor f.eks. ikke hensyn til, at omkring 8% af de danske migrænikere (idet vi antager at migrænikernes genetik er som befolkningens generelt) tilbydes Almotriptan, Propranolol, Metoprolol, Candesartan og Amitriptylin, selvom det er velkendt, at disse midler nedbrydes af enzymet CYP2D6, som denne gruppe enten ikke nedbryder (dvs. de får voldsomme bivirkninger), eller nedbryder medicinen så hurtigt, at den ikke har nogen effekt.
Når livskvalitet fremhæves som en af hjørnestenene i guidelinen, er det trist, at der ikke er lagt mere vægt på at bruge nutidens viden om vores genetik og hvordan den påvirker vores reaktion på de mediciner, vi tilbydes.
Medicinsanering – på vej ud?
Antallet af migrænikere, som har frygtet at skulle igennem en medicinsanering, er ukendt. Men jeg har på Facebook set en del, som har overvejet at opgive forebyggende medicin, alene på grund af frygten for 8 uger uden anfaldsmedicin. Der er vist ikke tvivl om, at en periode (kort eller lang) uden anfaldsmedicin ikke er fremmende for livskvaliteten. Der er også beretninger om fyringer i de 8 uger uden anfaldmedicin. Og det er vel dokumenteret, at frygten for de kommende migræneanfald (med eller uden anfaldsmedicin) kan udløse det, som på engelsk kaldes catastrophizing (at frygte en katastrofal hændelse). Det er klart nok det modsatte af god livskvalitet.
Ikke desto mindre er ordvalget fra 2010-udgaven om medicinsanering kopieret direkte ind i 2020-udgaven på side 19 (Medicinoverforbrug skal være saneret forinden [påbegyndelse af forebyggendebehandling]). På side 21 gentages budskabet for behandling med Botox eller CGRP-antistoffer, dog med ændring til ordet ‘bør’ i stedet for ‘skal’ (Et eventuelt medicinoverforbrug bør være forsøgt saneret inden behandlingen initieres.).
Endelig bliver forvirringen i Referenceprogrammet fra 2020 stor, når der på på side 39 står at ‘Behandlingen er seponering af alle analgetika i 2 måneder, eller reduktion af anfaldsmedicin til et forbrug på højst 2 dage per uge, men en fuldstændig seponering har vist sig mest effektiv.‘ På den følgende side modsiges dette med ordene: ‘Et endnu ikke publiceret dansk studie har imidlertid vist, at start på profylakse samtidig med medicinsanering giver et bedre resultat end start på forebyggende medicin 2 måneder efter sanering.’
Det upublicerede studie blev publiceret 26. maj 2020 – samme dag som Referenceprogrammet fra 2020 blev publiceret. Flere af forfatterne til det ‘upublicerede studie’ er også forfattere til Referenceprogrammet fra 2020.
Ser vi på behandlingsguidelines fra USA, Canada og Tyskland (gælder også for Østrig og Schweiz), så er medicinsanering (dvs. pludseligt stop for anfaldsmedicin inden den forebyggende behandling påbegyndes) ikke nævnt, hverken som ord eller som begreb (pause i medicinering ol.) i forbindelse med forebyggende behandling.
Det kan ikke være hensigten at give de behandlende læger frit valg mellem 8 ugers totalsanering efterfulgt af forebyggende behandling og forebyggende behandling uden forudgående medicinsanering, afhængigt af hvilken side de læser Referenceprogrammet.
Jeg håber og tror på, at den nuværende udgave af Referenceprogrammet hurtigt vil blive set efter i sømmene, så disse (og sikkert flere) uheldige formuleringer kan blive revideret.
Opdatering 17. juni 2020:
Lars Bendtsen (formand for den gruppe, der har skrevet det nye Referenceprogram) har i en mail til mig understreget følgende: “Vi anbefaler derfor nu generelt, at forebyggende medicin opstartes samtidig med medicinsanering”.
Dvs. at 8 ugers medicinsanering inden en forebyggende behandling ikke længere anses som en nødvendighed.
…så når du op på det overskud, som de 35 største medicinalfirmaer indkasserer hvert året. Der er nemlig 40.000 km rundt om jorden (f.eks. ved ækvator) – eller ca. 40 millioner meter. De 35 største medicinalfirmaer scorer (dvs. overskud, til at spare op eller putte i lommen) hvert år 106.100 milliarder $US. Divider 106,100 milliarder $US med 40 millioner meter – det giver ca. 2½ millioner $US (eller 17 millioner kr.) per meter langs ækvator – over land og hav.
Hvis der stod et menneske for hver meter rundt om jorden, svarer medicinalindustriens 35 største firmaers overskud til 2½ million $US eller omkring 17 millioner kr til hver person i kæden rundt om jorden, hvert år.
Er dine gener lidt anderledes end gennemsnittet, så bliver du stedbarn, når lægen vælger medicin til dig. Nej – vi taler ikke om hudfarve eller andet, der kan ses uden på. Vi taler om de enzymer, som nedbryder medicinen, så den giver den forventede virkning, og ikke giver alt for mange bivirkninger.
Lægerne vælger vores medicin i blinde, når de ikke tager hensyn til vores genetik
Jeg spekulerer på, om det er lettere at være migræniker, hvis man har tendens til at være introvert. Lettere, end hvis man er ekstrovert, mener jeg.
Ekstrovert lader op ved at kommunikere. Introvert lader op i ensomhed med sine tanker.
Det er der ikke rigtigt nogen der har kikket på. Nok til dels fordi begreberne introvert og ekstrovert ikke er klart adskilte, og nok også fordi det ikke er noget, der kan behandles.
Tilføjelse 3. februar 2021:
Et lille survey på Facebook har 1. februar 2021 givet disse resultater, som viser, at der nok er en ret stor overvægt af mere eller mindre introverte blandt migrænikerne (se figuren). Mange migrænikere forklarede dog, at de var ’tillært introverte’ på grund af Corona-situationen.
Jeg holder meget af at lytte til kloge folk. Også når de er kloge på migræne og hvad dertil hører. For tiden lytter jeg til interviews fra World Migraine Summit.
Der kommer mange små guldkorn i foredragene i World Migraine Summit. Det er en serie af foredrag/interviews, som kører i perioden fra 18. marts 2020 og 8 dage frem . Der er mere end 30 indlæg, alle af glimrende talere og forskere indenfor migræne.
Overskriften her er et af de guldkorn jeg specielt har bidt mærke i! Jeg citerer ordret på engelsk længere nede, for videoerne fjernes efter kort tid.
Videnskab bygger på det, vi kan måle og registrere. Men mange af tallene i lægernes ‘kogebøger’ med guidelines for hvordan vi skal behandles, er rent gætværk.
OM LIVET SOM KLIENT PÅ JOBCENTERET PGA. MANGLENDE MEDICIN,
OM FAMILIER DER IKKE MAGTER LIVET MED EN FEJLBEHANDLET MIGRÆNIKER ELLER STOFSKIFTEPATIENT,
OG OM DE MENNESKELIGE KONSEKVENSER AF AT HENVISE TUSINDER AF POTENTIELT VELBEHANDLEDE, GLADE MENNESKER TIL EN ELENDIG LIVSKVALITET.
Migrænikere møder begrænsninger i triptanforbruget, selvom der ikke er forsøg, som viser, at mere end 9 triptandage om måneden giver medicinoverforbrugshovedpine (MOH). Har man flere en 9 migrænedage om måneden, er der dage, som ikke behandles eller behandles med håndkøbsmedicin – som ikke virker super godt og som øger risikoen for MOH. Det giver forringet livskvalitet.
Alle stofskiftepatienter skal være hundesyge, inden de kommer i betragtning til behandling, fordi lægerne har en regel om, at deres TSH-værdi (som kun i nogen grad afspejler deres livskvalitet) skal være over en arbitrær grænse, som er fastsat som at 95% af befolkningen er rask – de sidste 5% kan få behandling. Ingen har spurgt om patienternes livskvalitet. Når patientens tal ligger udenfor de 95% af befolkningens, kan de få et tilskud af hormonet T4. Men ca. 15% af stofskiftepatienterne mangler også hormonet T3.
Den gruppe stofskiftepatienter, som ikke selv danner tilstrækkelige mængder af hormonet T3, får i disse år fjernet denne medicin og får dermed en ussel livskvalitet. Der er masser af dokumentation på, at de mangler T3 på grund af en genetisk afvigelse, og at de får et godt liv, hvis de får dette hormon som medicin.
Hvad er det, der foregår? Hvorfor er disse to lægegrupper blevet så fikserede på nogle tal, som ikke har forbindelse til vores livskvalitet?
Manipulerer lægerne med os for at give os unødig medicin?
Begge grupper patienter lider, fordi lægerne ikke giver dem den medicin, som kunne give patienterne et bedre (slet ikke så ringe) liv. I stedet går migrænikerne omkring med mere eller mindre ubehandlede anfald, smerterne giver depression, de mister jobbet pga. mange sygedage, og kommer til at ligge samfundet til byrde.
Stofskiftepatienterne bliver usigeligt trætte, får ondt i leddene, får depressioner, bliver uligevægtige og meget mere.
Er fællesnævneren, at de to gruppers læger forsøger at få deres patienter over på antidepressiv medicin? HVIS det er tilfældet, er det en skandale af rang. En læge må selvfølgelig ikke vælge en behandling, som har til hensigt at påføre patienten et forbrug af en ellers unødig medicin. Smerter og træthed er velkendte årsager til depressioner.
Indtil videre kan jeg, som patient (migræniker) og pårørende til en stofskiftepatient, ikke gøre andet end at pege på problemerne.
Kan den enkelte patient protestere?
Ja, i teorien. Jeg skrev for nylig om det informerede samtykke. Læger må ikke ændre i patientens behandling, uden at have fået patientens samtykke. Så et stop for mere T3 til stofskiftepatienterne er klart et sted, hvor patienterne kan sige nej til ændringen. Men hvad sker der så? Lægen sparker patienten ud af konsultationen med besked om at finde en anden læge. Den proces fortsætter gennem egnens lægehuse, for hele gruppen af læger har fået samme besked: Få patienterne væk fra behandling med T3.
Så er der – måske – muligheder i udlandet…
Et ønske om flere triptaner end de ’tilladte’, kan give samme resultat.
Migrænikerne kan tilsvarende, enten finde en af de få læger, som udskriver triptaner efter behov, eller tage til Sverige eller Tyskland og købe medicinen til fuld pris, uden recept.
Kan vi da slet ikke bestemme noget selv?
Jo, vi kan forhandle med lægen. Forklare om vores livskvalitet. Græde lidt i konsultationen (tårer kan ændre lægens afgørelse), og generelt appellere til lægens menneskelige sider. Men vi arbejder stadig på lægens nåde – får vi tommelfingren op eller ned?
Lad os nu se på grænsetilfældene
Hjælp til selvmord
Der er af og til en diskussion, om vi vil tillade hjælp til selvmord. Det er en vanskelig diskussion, for et selvmord er en stor beslutning, for den kan ikke gøre om senere. Indtil videre er det ikke lovligt at hjælpe med til selvmord her i landet. Og vi og lægerne må selvfølgelig ikke lægge pres på nogen om at de hellere skulle dø.
Hvis en læge tilbageholder en behandling, og patienten derfor får en voldsomt nedsat livskvalitet – er det så at sammenligne med at patienten ikke kan få hjælp til selvmord?
Nej – der er en væsentlig forskel. En friere adgang til triptaner og T3 (og sikkert mange andre typer medicin) giver brugerne af medicinen et godt liv (i det mindste en chance for et bedre liv). Selvmordet er en afslutning på et liv. De to kan ikke sammenlignes, selvom begge situationer handler om medicin, som lægen ikke vil/kan/må udskrive.
Så vi kan lægge denne sammenligning væk. Den er ikke relevant for at opnå en bedre livskvalitet.
Fremtidige bivirkninger
Lægernes forklaringer på, at de ikke vil give T3 og flere triptaner, er typisk, at disse mediciner vil give komplikationer i fremtiden.
Migrænikerne kender til hudløshed, at lægen advarer om hovedpine hver eneste dag, hvis vi tager triptanerne mere end 9 dage om måneden. Det er selvfølgelig ikke helt så firkantet. Vi er genetisk forskellige, og nogle af os får åbenbart aldrig MOH. Andre synes at få det af færre end 9 triptandage. Men recepterne udskrives på grundlag af 9 dages forbrug om måneden – uanset om man har 30 migrænedage om måneden..
T3 begrænses bl.a. med henvisning til, at varigt brug giver osteoporose. Det er (måske) dokumenteret for ældre kvinder, men ikke for yngre kvinder og mænd. Men osteoporosen bruges alligevel som argument, uanset alder og køn.
Hvad kan vi gøre?
Nu vender jeg tilbage til det informerede samtykke. Lægen har PLIGT til at informere patienten om konsekvenserne af en ny eller ændret behandling. Så ja, lægen skal fortælle, at ældre kvinder kan få en øget risiko for skøre knogler af et varigt forbrug af T4 og/eller T3. Men det bør være patientens vurdering, om den risiko er værd at tage. Vi vurderer selv om vi vil ryge, drikke alkohol, overspise og dyrke farlige sportsgrene. Men vi får f.eks. ikke lov til at beslutte, at den forventede resterende levetid er så kort, at de skøre knogler først vil dukke op længe efter døden.
Tilsvarende har lægen PLIGT til at informere om RISIKOEN for MOH. Hvis migrænikeren vælger det gode liv med arbejde og tilstrækkeligt med triptaner og er bevidst om, at det kan blive nødvendigt at gå igennem en eller flere medicinsaneringer om året på egen hånd – så burde lægen sige OK til friere forbrug af triptaner.
Men nej. Sådan spiller klaveret ikke. Vi får ikke valget mellem de reelle konsekvenser af de ‘forbudte’ behandlinger og en ussel livskvalitet.
Patientforeningerne for begge grupper patienter har i årevis forsøgt at få lægerne til at lempe på de firkantede regler – uden held. Jeg har argumenteret direkte overfor de ledende migrænelæger, og har mødt en blank mur. Jeg er sikker på at repræsentanter for stofskiftepatienterne har gjort det samme.
Skal vi så have politikerne på banen, som det skete for dem der lider af kronisk træthedsyndrom? En fornuftig politiker vil nok sige at dette er et spørgsmål for eksperter = læger. Og så er vi lige vidt.
Skal vi demonstrere på Rådhuspladsen? Gøre Greta Thunberg kunsten efter med et papskilt som siger ‘Jeg strejker for at få et godt liv’?
Skal vi appellere til de patienter, som har en spids pen, og som kan blive hørt i medierne, om at stå frem og tale vores sag?
Jeg tror mest på det sidste. Information om problematikken er vejen frem. Så har du ordet i din magt – så hjælp os!
