Ca. hver 10. kvindelige kroniske migræniker i Canada har forsøgt selvmord. En dansk publikation fra 2014 citerer andre resultater fra Canada, som viser, at antallet af registrerede selvmordsforsøg for kroniske migrænikere er større end for personer med kroniske rygsmerter, gigt eller fibromyalgi. Men de danske læger synes ikke at tage denne risiko med i deres betragtninger, når de behandler kroniske migrænikere.
Dette opslag handler om livskvalitet for dig, som har mange migrænedage (og får gavn af triptaner).
Anfaldsbehandling: Hvis du får adgang til flere triptaner (triptaner efter behov) har du ikke brug for håndkøbsmedicin. Dermed slipper du også for MOH som kræver 8 ugers sanering. Det vil øge din livskvalitet.
Medicinoverforbrugshovedpine (MOH): Du kan få MOH af et stort triptanforbrug. Men efter en uges tid eller måske 10 dages sanering er du ude af MOH og er klar til at tage triptaner igen. Du kan også tage håndkøbsmedicin de få dage, hvor der nok kommer et sanerings-anfald. Tænk ikke på MOH pga. håndkøbsmedicinen, for du lægger selvfølgelig disse piller væk efter triptan-saneringen. Snak om 8 uger uden anfaldsmedicin kan du glemme alt om. Det vil øge din livskvalitet.
Forebyggende behandling med klassiske mediciner: Fik du kedelige bivirkninger af de forebyggende mediciner? Glem dem, for med nok triptaner behøver du ikke forebyggende medicin. Når frygten for det næste anfald forsvinder, efterhånden som du tør stole på, at triptanerne er til rådighed, øges din livskvalitet. Forebyggende midler af typen CGRP antistoffer: Stil op i køen til CGRP antistoffer, hvis du har kronisk migræne. Der er ikke behov for en medicinsanering, inden du får den første injektion. Hvis du er en af de heldige, som får en god virkning af injektionerne, bliver din livskvalitet langt bedre.
Der er desværre en del migrænikere, som ikke får den forventede virkning af triptanerne, selvom de har prøvet alle 7 typer. Jeg beklager, at denne tekst er fokuseret på de mange migrænikere, som kan få et godt liv, hvis de får adgang til de nødvendige triptaner. Der er nye mediciner på vej, og jeg håber en eller flere af disse vil hjælpe jer, som ikke får gavn af triptanerne.
Læs mere om hvordan lægerne kunne opnå besparelser og øget livskvalitet for migrænikerne nedenfor.
MOH er en konsensus-diagnose. En flok migrænelæger (med god erfaring i migrænebehandling) har fastsat, at hvis vi tager triptaner mere end 9 dage om måneden eller smertestillende medicin mere end 15 dage om måneden, så har vi MOH. En del konsensusdiagnoser bygger på kliniske afprøvninger, andre har knapt så god evidens.
Indtil 2019 blev regionshospitalerne betalt efter det, der kaldes DRG-systemet. Det er (lidt flabet sagt) et menu-kort med priser for langt de fleste services, som hospitalet leverer. Kommer der mange med brækkede ben, skrives der et stort antal brækkede ben på regningen. Kommer der kun få, bliver regningen mindre. Det giver nogle problemer.
OECD mente allerede i 2010, at denne finansieringsform kunne friste til overbehandling. Og når politikerne bad om en effektivisering, kom der automatisk lidt flere patienter. Jeg skal ikke kunne afgøre, om der var underbehandling inden effektiviseringsordren, eller overbehandling efter denne ordre.
Ventetiderne på at få behandling med CGRP antistof er åre-lange.
Det er der en del årsager til, f.eks. at Medicinrådet har undervurderet behovet for behandlingen, at der mangler læger, som kan give tilladelsen til at få medicinen, og måske især, at de, som får succes med behandlingen, ikke opgiver ’pladsen’, så en anden kan få lov til at prøve medicinen.
Selvfølgelig opgiver de ikke behandlingen – den giver dem jo et nyt liv. Og selvfølgelig er der ingen, som vil bede dem om at opgive den gode medicin.
Men den faste grænse for, hvor mange der kan behandles på en gang, giver problemer.
Jeg har sagt dette tidligere – men jeg tror det skal gentages mange gange, med lidt forskellige vinkler. Synes du dette lyder meget bekendt, så læs et af de andre blog-indlæg.
Danske migrænikere med kronisk migræne (dvs. mere end 15 hovedpinedage om måneden, heraf mindst 8 migrænedage), har mulighed for at stille op i ventekøen til at få Aimovig eller Ajovy. Det er medicin af typen CGRP antistoffer, som er udviklet i de senere år, og er kommet på markedet i USA siden 2018. Her i landet godkendte Medicinrådet den første af de nye mediciner i 2019. Den kan her i landet dog kun gives til kroniske migrænikere som ikke fik en tilfredsstillende virkning af forebyggende behandling med en betablokker og et epilepsimiddel.
Opdateret 7. november 2021 efter svar fra Medicinrådet – se afsnit med rød tekst
Danske migrænikere med kronisk migræne (dvs. mere end 15 hovedpinedage om måneden, heraf mindst 8 migrænedage), har mulighed for at stille op i ventekøen til at få Aimovig eller Ajovy. Det er medicin, som er udviklet i de senere år, og er kommet på markedet i USA siden 2018. Her i landet godkendte Medicinrådet den første af de nye mediciner i 2019.
De gør det i Sverige og Norge. Neurologer med egen praksis udskriver Aimovig og Ajovy. De norske og svenske neurologer gør det efter de samme retningslinjer (stort set), som bruges på de danske hospitaler, når lægerne dér beslutter, hvem der kan få den dyre medicin. Patienten skal have prøvet mindst 2 forebyggende (billigere) behandlinger med propranolol, topiramat, lisinopril, candesartan, amitriptylin eller valproat uden at få den forventede reduktion i migrænedagene (se bilag 11 i dokumentet, side 3 i linket ovenfor). Og indtil videre skal patienten have kronisk migræne, dvs. mindst 15 hovedpinedage om måneden, heraf mindst 8 migrænedage.
Men det er jo dyr medicin? Det vil da løbe løbsk, økonomisk, hvis speciallægerne i neurologi får lov til at udskrive recepterne?
Hospitalsdrift er nok lige så vanskelig at styre som kønsdriften og jernbanedriften. De to sidste drifter er ‘lånt’ fra et citat fra år 1900 – dvs. længe før vi fik supersygehuse og de fleste af de mediciner, vi kender i dag.
Denne lille historie har en form, som måske kan støde nogen. Men den kan også læses som en introduktion til et mere seriøst indlæg på Sundhedspolitisk Tidsskrift.
Tak til Hans Christian Andersen for et glimrende forlæg.
Der var engang 4 vise mænd. De var eksperter i hver sit område af ’migræne’. De fik tilsammen (med en masse hjælpere) strikket en helt ny medicin sammen: CGRP antistofferne. Vi kender nu medicinen som Aimovig, Ajovy og Emgality. Flere er undervejs.
De store medicinalfirmaer var straks interesserede. De betalte for alt, hvad der skulle til, for at CGRP antistofferne kunne blive en succes. Masser af forsker-årsværk, videnskabelige artikler, som rapporterede om små og store fremskridt, og til sidst også for kliniske afprøvninger af en række CGRP antistoffer.
Resultaterne så nok ikke helt ud til at kunne holde, hvad de første omtaler havde lovet. De CGRP antistoffer, der først kom på markedet var forebyggende, og skulle kunne reducere migrænedagene for både kroniske migrænikere og dem med færre migrænedage. Men ingen af de første tre mediciner reducerede migrænedagene med mere end 2,5 dage om måneden i gennemsnit, når placebovirkningen blev trukket fra. Nogle migrænikere fik fin virkning, men mange var knapt så heldige.
På det tidspunkt havde en håndfuld medicinalfirmaer investeret flere milliarder amerikanske dollars i projektet – hver.
Hvad kunne de gøre? Investeringen skulle tjenes hjem.
Nu var det så heldigt, at placebovirkningen for migrænepiller er stor. Den er endnu større hvis medicinen kommer som injektioner. Ja faktisk var placeboeffekten for CGRP-midlerne mindst dobbelt så stor som den lille virkning, som forskerne fandt, når de sammenlignede snydemedicin (saltvandsinjektioner) med den rigtige medicin.
De vise mænd fik derfor besked fra medicinalfirmaerne om at glemme alt om placebo. En migrænedag, som undgås pga placebo, er vel lige så god, som dem, der skyldes medicinen, ikke?
Mon ikke de vise mænd ømmede sig lidt i det skjulte. I hvert fald var placebovirkningen med i de oprindelige rapporter om medicinens virkning. Men efter et par år, var ordet placebo svært at finde i de fine artikler, som andre lærde mænd og enkelte lærde koner skrev om den nye type medicin. En enkelt artikel skrev endda, at de med vilje ikke havde fratrukket placebovirkningen, for den var allerede beskrevet andet steds. Det er den historie, der er omtalt i Sundhedspolitisk Tidsskrift.
I mellemtiden buldrede reklametrommen højt og overbevisende på mange sprog. Vi har en helt ny og fantastisk medicin (sagde reklametrommerne), som vil indtjene stabelvis af milliarder (uanset møntfod) til medicinalfirmaerne (sagde de økonomiske eksperter). Aktiekurserne steg.
Og patienterne stod i kø for at få den nye (og voldsomt dyre) medicin. Danske migrænikere ventede i mere end et år på, at de kunne få de med længsel ventede sprøjter med medicin fra hospitalsklinikkerne. Her betalte regionerne for medicinen. Nogle migrænikere søgte til udlandet og betalte af egen lomme for de attraktive dråber.
Men ganske mange (og data på dette område er svære at finde) oplevede, at medicinen slet ikke hjalp dem. Nej, de tænkte ikke på Kejseren uden klæder. De accepterede forklaringen om, at nogle ikke ville få en effekt, og andre ville efter en forholdsvis kort tid miste virkningen. Men så var der jo 2 andre CGRP antistoffer klar. Måske var de bedre. Patienterne håbede som altid, at den næste behandling ville give dem et normalt liv. Så de sagde ikke noget.
Fra Vilhelm Pedersen: Kejserens nye Klæder
Medicinalfirmaerne, som gerne ville tjene penge på medicinen og forskerne, som gerne ville fremstå som de kloge, arbejdede så for, at patienterne fortsat ville synes, at medicinen nok trods alt havde en fin virkning. Hverken firmaerne, forskerne eller patienterne var motiverede til at sige højt, at evidensen for virkningen af medicinen var svag.
Og ja, nogen migrænikere fik det bedre af de nye mediciner. Men ca. dobbelt så mange migrænikere fik en placebo-virkning, som holdt i nogle måneder. Og så måtte de videre til næste middel.
Regionerne betalte for hver eneste sprøjte – uanset om virkningen var medicinsk eller placebo.
Hvor mon den lille dreng er? Ham som kan sige: Men Kejseren har jo ikke (ret meget) tøj på!
