Ordet “skal” bør ikke bruges i vejledninger

Opdateret 23. marts 2021 – ny tekst er indsat som de første 3 afsnit.

Sundhedsstyrelsen gør det. De videnskabelige selskaber gør det. De udgiver ‘nationale’ retningslinjer for behandling af en lang række sygdomme.

Men hvad betyder *national’? Betyder det, at retningslinjerne har en særlig status? Det ser det ikke ud til. Sundhedsstyrelsen forklarer, at de nationale retningslinjer er anbefalinger, som skal sikre høj faglig kvalitet. I en forklarende folder står der desuden, at de Nationale kliniske retningslinjer er: Faglige anbefalinger, der kan bruges som beslutningsstøtteværktøj af sundhedsprofessionelle.

Så de nationale retningslinjer er vejledende.

Hvad så med Referenceprogrammet?


Referenceprogrammet vigter sig ikke af ordet national, men er alligevel så langt den mest udførlige, og formentlig også mest studerede tekst, som omtaler forskellige behandlingsmuligheder for migræne og andre hovedpinesygdomme. Men teksten skæmmes af, at ordet “skal” bruges mange gange, og det er vanskeligt at se, om det er bydemåde eller fremtid.

Det så let at tælle ord i teksterne på internettet. Jeg har selvfølgelig talt ordet “skal” i Referenceprogrammet.

Jeg fandt ordet “skal” 25 gange i Referenceprogrammets tekst.

Her er hvad jeg så tænkte

Der er 14 slides, og det tager kun få minutter at læse dem.

Hvad fortæller triggerne om migrænen?

Migræneforskningen måler ofte, om der i gennemsnit er en virkning af f.eks. en ny medicin, eller om migrænikere i gennemsnit er lidt anderledes end ikke-migrænikere. Antagelsen er helt klart, at migræne er én stor gruppe, som er relativ ensartet.

Det er ikke tilfældet. Migræne er et rodsammen med mange undergrupper (ikke kun med eller uden aura). Og sikkert undergrupper som endnu ikke har fået et navn og en definition. Migræne er et kludetæppe.

Læs videre “Hvad fortæller triggerne om migrænen?”

Propranolol – første-valget blandt forebyggende medicin

Der er kun sparsom dokumentation for, at Propranolol virker forebyggende mod migræne. Ikke desto mindre er det førstevalg som forebyggende medicin. En friere tilgang til triptaner ville måske være en bedre behandling.

Første-valg – det lyder godt!

Det er altid interessant at grave lidt i, hvad der ligger bag en anbefaling af en medicin som ’førstevalg’. Dels lyder det som en anbefaling – det er det første lægen vil anbefale. Dels lyder det som om der er rigtig god evidens (en pæn lille bunke studier med positive resultater) for at lige netop denne medicin vil være et godt valg. Bivirkningerne er nok ikke så slemme, og virkningen må bestemt være god.

Det er i hvert fald de billeder, som min hjerne danner, når jeg kommer forbi noget, som er ’førstevalget’. Det smager lidt af ’første klasses’ eller ’førstedame’ om f.eks. præsidentens kone.

Læs videre “Propranolol – første-valget blandt forebyggende medicin”

Misinformationerne om triptaner lever og har det godt

Jeg faldt over en kommentar på Facebook her i januar 2021. En migræniker havde spurgt på den hovedpineklinik, hun gik på, hvorfor vi kun må tage triptaner 9 dage om måneden. Svaret var, at triptaner giver kedelige bivirkninger på længere sigt. Det var migrænikeren lidt ked af og skrev derfor om oplevelsen på Facebook.

Sådan et opslag får mig til at lede efter kilden til svaret om langtidsvirkningen. Pubmed er en fantastisk kilde til information om stort set alt, hvad der har med medicin og sygdomme at gøre. Jeg søgte først og fremmest på ordet ”triptan” og forskellige udgaver af ord som ”damage” og ”adverse” (bivirkninger kaldes adverse events på læge-engelsk).

Vejskilt med pile mod Information og Mislead
Læs videre “Misinformationerne om triptaner lever og har det godt”

Hvorfor vil lægerne ikke snakke om vores triggere?

Rigtigt mange migrænikere leder efter, om der er noget, som trigger deres migræneanfald. Det forekommer simpelt hen usandsynligt, at der ikke er ’noget’, som på en eller anden måde skaber en ubalance, som så udløser migrænen.

Men lægerne er ikke hjælpsomme på dette område. Deres råd er – selvfølgelig – at vi skal tage den medicin, der er brug for, men ikke for meget af den, for så får vi medicinoverforbrugshovedpine (MOH). Og når vi spørger, om der kunne være en trigger, så får vi enten at vide, at lægerne ikke har mulighed for at gå ind i den diskussion, eller at der kan være mange forskellige årsager til migræne.

Det kan vi som migrænikere ikke rigtigt bruge til noget. Ud over muligvis at ende med MOH.

Læs videre “Hvorfor vil lægerne ikke snakke om vores triggere?”

Livskvalitet – det vigtigste mål i al behandling?

Tilføjelse 22. februar 2021: Danske Patienter ser ud til at have de samme ønsker, men udtrykker dem lidt mere generelt.

Citat fra Altinget 22. februar 2021 kl 01:00 (kræver abonnement) : Patienter skal ikke bare i behandling. De skal mødes i en åben samtale om, hvilken behandling, der passer bedst sammen med deres hverdag.

Oversat til migrænikernes behandling betyder det, at vi skal være med til at beslutte, hvilken behandling vi vil have eller ikke have – f.eks. om vi vil gå igennem en fuld medicinsanering på 8 uger, inden vi f.eks. begynder på en behandling med et forebyggende middel. Eller om vi er tilfredse med at vores triptanforbrug er begrænset til 9 dage om måneden (se side 18 i Referenceprogrammet).

Livskvalitet (i den bredeste forstand) er vel nok noget af det vigtigste for os alle. Vi skal have dækket de basale behov (mad, klæder, ly for vejret, kontakt til andre mennesker). Og lige derefter kommer helbred, herunder at vi er nogenlunde smertefrie og fungerer rimeligt godt. Der er masser af andre definitioner på livskvalitet – denne er min personlige.

Jeg forventer, at min(e) læge(r) vil støtte og hjælpe mig til et liv, som indenfor rimelige grænser er uden væsentlige smerter og handicaps. Som migræniker fra en tid inden triptanerne ved jeg, at der er grænser for, hvad jeg kan opnå. Der er ikke en super løsning på alle smerter. Nogle smerter og handicaps må vi acceptere. Migræne giver smerter.

Så migrænelægens opgave er at guide os gennem livet med så få smerter som muligt. Med den bedste livskvalitet, der er muligt at skaffe os.

Desværre er det ikke det jeg ser.

Læs videre “Livskvalitet – det vigtigste mål i al behandling?”

Er det tortur når læger påfører unødig smerte?

Af og til dukker der en lille stime af nogenlunde enslydende kommentarer op på facebook-grupperne om migræne. Lige for tiden ser det ud til, at der er neurologer, som af en eller anden grund, har fået den tanke, at man kun må tage triptaner 3 dage i træk. Hvis man så har migræne på dage 4, må man holde smerterne ud – eller ty til håndkøbsmedicin (med øget risiko for at for MOH), energidrikke og andre gode husråd.

Så vidt jeg kan se, er der intetsteds beskrevet, at en triptan skulle være farlig på dag 4 i træk. Referenceprogrammet, produktresumeet og indlægssedlen siger intet i den retning. Det er heller ikke et emne, som jeg har bemærket på Pubmed – den fantastiske database med stort set alle de lægelige forskningsresultater.

Læs videre “Er det tortur når læger påfører unødig smerte?”

Referenceprogrammet og den europæiske guideline for behandling af MOH er ikke helt på linje

NB – Mini-survey (om din holdning til medicinsanering) nederst i teksten. Din mening er vigtig!

Standard-behandlingen for migrænikere med et stort medicinforbrug har hidtil været en medicinsanering. Nu kommer der måske nogle ændringer. Den Europæiske guideline er usikker på, om der er en virkning af medicinsanering.

Læs videre “Referenceprogrammet og den europæiske guideline for behandling af MOH er ikke helt på linje”

Lægerne behandler kroniske sygdomme efter “kogebøger”

Redigeret 13. august. Ændringerne handler alene om de tre fagområders tilknytning til de Lægevidenskabelige Selskaber.

Sundhedspolitisk Tidsskrift har med små ændringer publiceret dette blog-indlæg som kronik d. 14. august 2020.

Da jeg skrev denne blog, vidste jeg ikke, at der faktisk er forskere rundt om i verden, som er kritiske overfor vejledninger – se f.eks. dette filmede foredrag med en amerikansk forsker.

I USA taler man om at screene befolkningen for om de er genetisk disponerede for at få en eller flere sygdomme. Resultaterne kan så bruges fil at forebygge eller få mindre effekt ved medicinsk behandling. Jo, det er givetvis inspireret af medicinalindustrien.

I Danmark fokuserer lægerne på at skrive vejledninger/guidelines for, hvilken medicin og i hvilke doser, den skal bruges. Vejledningerne kan være skrevet i samarbejde med førende læger fra andre lande, eller kan være “lokale”, dvs. skrevet specielt til Danmark. Enhver kan skrive og publicere sådan en vejledning. Så vejledningens “vægt” afhænger især af forfatternes gode navn og rygte indenfor specialet.

Læs videre “Lægerne behandler kroniske sygdomme efter “kogebøger””

Vores gener er forskellige – derfor skal vi behandles forskelligt

Jeg har sakset denne figur fra et videnskabeligt tidsskrift. Artiklen er fra 2017, så måske er der enkelte, som er blevet lidt klogere siden da. Men for mig er figuren nedenfor en øjenåbner.

Figuren er fra Clinical Pharmacology & Therapeutics vol 102, 4, oktober 2017 (side 688 -700). Hovedparten af den medicin vi tilbydes nedbrydes i kroppen af de to enzymer, som kaldes CYP3A4 og CYP2D6 (de to cirkler som er 3-sidst og næstsidst i den venstre søjle i figuren). Ca. 15% af den danske befolkning har problemer med enten CYP3A4 eller CYP2D6. En mindre gruppe har problemer med dem begge.

Hver cirkel viser, hvor stor en procentdel af befolkningen i Europa, Afrika, Øst-Asien, Syd-Asien og i Amerika, der har en række genetiske variationer.

Læs videre “Vores gener er forskellige – derfor skal vi behandles forskelligt”