Krav om patientens samtykke og de danske behandlingsvejledninger passer ikke sammen

Danske læger kommer af og til i en situation, hvor de ser bort fra kravet om det informerede samtykke ved behandlingsændringer. Her ser vi på migrænebehandlingen – måske er der tilsvarende situationer i andre diagnoseområder.

I EU er der meget omfattende regler for, hvordan man skal agere, når man indsamler og modtager informationer om personer. Det er udførligt beskrevet i EUROPA-PARLAMENTETS OG RÅDETS FORORDNING (EU) 2016/679 af 27. april 2016. Grundlæggende er det disse regler om beskyttelse af persondata, som også er basis for reglerne om, at lægen (eller behandleren) skal opnå patienternes informerede samtykke, inden en behandling (med medicin eller en fysisk behandling) kan iværksættes.

Læs videre “Krav om patientens samtykke og de danske behandlingsvejledninger passer ikke sammen”

Er medicinsanering tortur?

Denne (og de andre blogposter) repræsenterer min personlige mening, og ikke er skrevet for eller på vegne af Migræne danmark (eller andre organisationer).
Anne Bülow-Olsen

Medicinsanering er på kanten af tortur:

  1. Medicinsanering kombineret med rigide behandlings-regler gør, at medicinsanering er tæt på at være tortur i henhold til Straffelovens §152a.
    1. Udsigten til (og effektueringen af) en medicinsanering i 8 uger er skræmmende for patienterne. Når kravet om en sanering fremstår som ufravigeligt, skræmmer det patienterne og nærmer sig derved definitionen på tortur.
  2. Det må i bedste fald klassificeres som skødesløshed (og dermed i strid med Straffelovens §152a), når læger anbefaler en behandling (kombinationen af triptaner og håndkøbsmedicin) som fører til medicinoverforbrugshovedpine (MOH), og derefter kræver en smertefuld 8 ugers medicinsanering for at komme ud af MOH’en, uden at resultaterne fra saneringen har indflydelse på den efterfølgende forebyggende behandling.
    1. Når en patient oplever, at lægens anbefalinger fører til MOH, og at der er et (udokumenteret) krav om en medicinsanering, nærmer vi os igen til Straffelovens §152a.
      Det kan kun være skødesløshed, som er grunden til at påføre patienterne MOH med tilhørende efterfølgende krav om smertefuld medicinsanering.
  3. Endelig overskrider behandlingsvejledningerne reglerne om frivilligt samtykke i Vejledning til læger, der behandler opioidafhængige patienter med substitutionsmedicin LOVKRAV OG ANBEFALINGER, hvis lægen følger behandlingsvejledningerne og holder fast i at forebyggende behandling kun kan gennemføres efter en medicinsanering.
    1. Set fra patientens synsvinkel er et nej til kravet om medicinsanering angstfyldt, for måske er det lige netop det, som gør at lægen ensidigt foretrækker at afbryde behandlingen. En accept af medicinsanering vil derfor altid indeholde en del, som skyldes angst for den kommende sanering eller afvisning fra lægens side.
Læs videre “Er medicinsanering tortur?”

Selvmordstanker pga. migræne og MOH

Ca. hver 10. kvindelige kroniske migræniker i Canada har forsøgt selvmord. En dansk publikation fra 2014 citerer andre resultater fra Canada, som viser, at antallet af registrerede selvmordsforsøg for kroniske migrænikere er større end for personer med kroniske rygsmerter, gigt eller fibromyalgi. Men de danske læger synes ikke at tage denne risiko med i deres betragtninger, når de behandler kroniske migrænikere.

Selvmordsforsøg i Canada
Kroniske migrænikereAndre
Mænd7,5%1,9%
Kvinder9,3%2,7%
Kronisk migræne tredobler selvmordsforsøgene
Læs videre “Selvmordstanker pga. migræne og MOH”

Hvor har vi lagt livskvaliteten?

Dette opslag handler om livskvalitet for dig, som har mange migrænedage (og får gavn af triptaner).
Anfaldsbehandling: Hvis du får adgang til flere triptaner (triptaner efter behov) har du ikke brug for håndkøbsmedicin. Dermed slipper du også for MOH som kræver 8 ugers sanering. Det vil øge din livskvalitet.
Medicinoverforbrugshovedpine (MOH): Du kan få MOH af et stort triptanforbrug. Men efter en uges tid eller måske 10 dages sanering er du ude af MOH og er klar til at tage triptaner igen. Du kan også tage håndkøbsmedicin de få dage, hvor der nok kommer et sanerings-anfald. Tænk ikke på MOH pga. håndkøbsmedicinen, for du lægger selvfølgelig disse piller væk efter triptan-saneringen. Snak om 8 uger uden anfaldsmedicin kan du glemme alt om. Det vil øge din livskvalitet.
Forebyggende behandling med klassiske mediciner: Fik du kedelige bivirkninger af de forebyggende mediciner? Glem dem, for med nok triptaner behøver du ikke forebyggende medicin. Når frygten for det næste anfald forsvinder, efterhånden som du tør stole på, at triptanerne er til rådighed, øges din livskvalitet.
Forebyggende midler af typen CGRP antistoffer: Stil op i køen til CGRP antistoffer, hvis du har kronisk migræne. Der er ikke behov for en medicinsanering, inden du får den første injektion. Hvis du er en af de heldige, som får en god virkning af injektionerne, bliver din livskvalitet langt bedre.
Der er desværre en del migrænikere, som ikke får den forventede virkning af triptanerne, selvom de har prøvet alle 7 typer. Jeg beklager, at denne tekst er fokuseret på de mange migrænikere, som kan få et godt liv, hvis de får adgang til de nødvendige triptaner. Der er nye mediciner på vej, og jeg håber en eller flere af disse vil hjælpe jer, som ikke får gavn af triptanerne.
Læs mere om hvordan lægerne kunne opnå besparelser og øget livskvalitet for migrænikerne nedenfor.
Læs videre “Hvor har vi lagt livskvaliteten?”

Hvorfor er der enormt lange ventetider på CGRP antistof-behandling?

Ventetiderne på at få behandling med CGRP antistof er åre-lange.

Det er der en del årsager til, f.eks. at Medicinrådet har undervurderet behovet for behandlingen, at der mangler læger, som kan give tilladelsen til at få medicinen, og måske især, at de, som får succes med behandlingen, ikke opgiver ’pladsen’, så en anden kan få lov til at prøve medicinen.

Selvfølgelig opgiver de ikke behandlingen – den giver dem jo et nyt liv. Og selvfølgelig er der ingen, som vil bede dem om at opgive den gode medicin.

Men den faste grænse for, hvor mange der kan behandles på en gang, giver problemer.

Læs videre “Hvorfor er der enormt lange ventetider på CGRP antistof-behandling?”

Det er gratis for sundhedsvæsenet at give kroniske migrænikere CGRP antistoffer

Jeg har sagt dette tidligere – men jeg tror det skal gentages mange gange, med lidt forskellige vinkler. Synes du dette lyder meget bekendt, så læs et af de andre blog-indlæg.

Danske migrænikere med kronisk migræne (dvs. mere end 15 hovedpinedage om måneden, heraf mindst 8 migrænedage), har mulighed for at stille op i ventekøen til at få Aimovig eller Ajovy. Det er medicin af typen CGRP antistoffer, som er udviklet i de senere år, og er kommet på markedet i USA siden 2018. Her i landet godkendte Medicinrådet den første af de nye mediciner i 2019. Den kan her i landet dog kun gives til kroniske migrænikere som ikke fik en tilfredsstillende virkning af forebyggende behandling med en betablokker og et epilepsimiddel.

Læs videre “Det er gratis for sundhedsvæsenet at give kroniske migrænikere CGRP antistoffer”

Giv neurologerne lov til at udskrive Aimovig og Ajovy

De gør det i Sverige og Norge. Neurologer med egen praksis udskriver Aimovig og Ajovy. De norske og svenske neurologer gør det efter de samme retningslinjer (stort set), som bruges på de danske hospitaler, når lægerne dér beslutter, hvem der kan få den dyre medicin. Patienten skal have prøvet mindst 2 forebyggende (billigere) behandlinger med propranolol, topiramat, lisinopril, candesartan, amitriptylin eller valproat uden at få den forventede reduktion i migrænedagene (se bilag 11 i dokumentet, side 3 i linket ovenfor). Og indtil videre skal patienten have kronisk migræne, dvs. mindst 15 hovedpinedage om måneden, heraf mindst 8 migrænedage.

Men det er jo dyr medicin? Det vil da løbe løbsk, økonomisk, hvis speciallægerne i neurologi får lov til at udskrive recepterne?

Læs videre “Giv neurologerne lov til at udskrive Aimovig og Ajovy”

Tvivlsomme triggere

Denne blog er lidt af en gyser. Vi skal se på evidensen for at stress, vejret og fødevarer kan udløse migræneanfald. De danske migrænelæger accepterer at stress og måske også vejrskifte kan udløse migræne, men afviser fødevarer. Stress og vejret som migrænetriggere er langt dårligere dokumenteret end fødevarerne.

Hvad har de gang i? Er formålet at migrænikere skal holdes i uvidenhed om, hvorfor de får nogle af deres anfald? Nej, jeg siger ikke at vi alle kan blive migrænefrie, hvis vi kender vores triggere. Men for nogle af os er det nok muligt at undgå en del anfald.

Læs videre “Tvivlsomme triggere”

Ordet “skal” bør ikke bruges i vejledninger

Opdateret 23. marts 2021 – ny tekst er indsat som de første 3 afsnit.

Sundhedsstyrelsen gør det. De videnskabelige selskaber gør det. De udgiver ‘nationale’ retningslinjer for behandling af en lang række sygdomme.

Men hvad betyder *national’? Betyder det, at retningslinjerne har en særlig status? Det ser det ikke ud til. Sundhedsstyrelsen forklarer, at de nationale retningslinjer er anbefalinger, som skal sikre høj faglig kvalitet. I en forklarende folder står der desuden, at de Nationale kliniske retningslinjer er: Faglige anbefalinger, der kan bruges som beslutningsstøtteværktøj af sundhedsprofessionelle.

Så de nationale retningslinjer er vejledende.

Hvad så med Referenceprogrammet?


Referenceprogrammet vigter sig ikke af ordet national, men er alligevel så langt den mest udførlige, og formentlig også mest studerede tekst, som omtaler forskellige behandlingsmuligheder for migræne og andre hovedpinesygdomme. Men teksten skæmmes af, at ordet “skal” bruges mange gange, og det er vanskeligt at se, om det er bydemåde eller fremtid.

Det så let at tælle ord i teksterne på internettet. Jeg har selvfølgelig talt ordet “skal” i Referenceprogrammet.

Jeg fandt ordet “skal” 25 gange i Referenceprogrammets tekst.

Her er hvad jeg så tænkte

Der er 14 slides, og det tager kun få minutter at læse dem.