MOH eller kronisk migræne

Rundt regnet halvdelen af de migrænikere, som får tilbudt en medicinsanering, har MOH (medicin-overforbrugs-hovedpine). Den anden halvdel har kronisk migræne. Og her taler vi om migræne, som kan indeholde 28 – 31 migrænedage om måneden.

Danske migrænelæger fastholder, i modsætning til migrænelæger i en række andre lande, at man skal være ude af MOH, førend en forebyggende behandling kan begyndes.

Læs videre “MOH eller kronisk migræne”

Udviklingen i behandlingsvejledninger går hurtigt – og Danmark halter bagefter

Der hviler et tungt ansvar på skuldrene af de læger, som er ansvarlige for vores behandlingsvejledninger. Tusindvis af patienter påvirkes af selv små detaljer i teksten. En uklar formulering, et råd, som er baseret på ‘klinisk erfaring’, men som ikke er dokumenteret gennem kontrollerede forsøg, kan gøre ubodelig skade. Sunde og evidensbaserede råd kan modsat give store patientgrupper (i størrelse-ordenen 100.000 danske migrænepatienter) et godt liv med et minimum af smerter.

Behandlingsvejledninger er altid lidt bag efter den nyeste videnskabelige forståelse. Revision af en behandlingsvejledning tager tid. Og når den så er opdateret, skal budskabet ud til de praktiserende læger. Ikke alle er lige ivrige efter at ændre deres rutiner. Så patienterne vil – desværre – i en periode efter en opdatering af en vigtig behandlingsvejledning, kunne møde behandlere, som endnu ikke har set den opdaterede tekst.

Internationalt samarbejde styrker behandlingsvejledningerne

Selvom migræne næppe er forskellig fra land til land, vil der være faktorer, som påvirker behandlingen. Økonomien kan sætte grænser for brugen af dyre mediciner, og der kan være traditioner, som er vanskelige at ændre. Et samarbejde over landegrænserne kan være med til at sprede budskabet om, at der er kommet ny viden, og at den kan komme patienterne til gode.

I migrænebehandlingen har European Academy of Neurology (EAN) påtaget sig, at skrive en behandlingsvejledning, som (europæiske og andre) lande kan bruge som inspiration.

European Academy of Neurology (EAN) er en forening, hvor højt kvalificerede neurologer mødes og bl.a. udarbejder behandlingsvejledninger. Der afholdes desuden kongresser med deltagelse af 1.000-vis af deltagere (ofte virtuelt).

EAN fastslår i den seneste behandlingsvejledning (fra 2020), at vi nu ved, at det ikke er nødvendigt at gennemgå en medicinsanering, inden en forebyggende behandling af migræne.

Citat: For many years it was thought that preventive treatments were not effective in patients with MOH. In the last decade, this concept has changed, thanks to the prospective randomized studies with topiramate and onabotulinum toxin A and, more recently, to the RCTs on the efficacy of calcitonin gene-related peptide (CGRP)-targeting monoclonal antibodies.

I mange år troede man, at forebyggende behandlinger ikke var effektive, hvis patienten havde MOH. De seneste 10 år har ændret denne tanke, takket være studier med topiramat og Botox, og senere, kontrollerede målinger af effekten af CGRP antistoffer.

EAN’s vejledning er skrevet af 10 europæiske migrænespecialister fra 8 forskellige europæiske lande. Rigmor Jensen fra Dansk Hovedpinecenter er en af dem. Den europæiske vejledning blev accepteret af forlaget i april 2020, og blev publiceret 19. maj 2020. Så den danske medforfatter må have kendt indholdet i den europæiske vejledning, da det danske Referenceprogram blev sat endeligt sammen og publiceret i juni 2020.

Det danske referenceprogram

Ikke desto mindre indeholder det danske Referenceprogram denne sætning (for behandling med de traditionelle midler som betablokkere, epilepsimedicin mv.).

Citat fra Referenceprogrammet 2020, side 19, nederst: Ved ≥15 hovedpinedage per måned skal medicinoverforbrug udelukkes.

Det nu gældende Referenceprogrammet udkom i 2020, 10 år efter den tidligere udgave af Referenceprogrammet.

Der er ingen mulighed for undtagelser her, hvis patienten har mere end 15 hovedpinedage (dvs. dage med migræne og/eller dage med spændingshovedpine). MOH SKAL udelukkes inden forebyggende behandling. Udelukkelse kan kun ske gennem en medicinsanering, dvs. 2 måneder uden (anfalds)medicin. Hvis hovedpinedagene reduceres, har patienten haft et medicinoverforbrug.

Der er dog intet til hinder for at få forebyggende behandling (efter medicinsanering), hvis patientens livskvalitet er nedsat af den episodiske migræne og/eller patienten har mere end 4 migrænedage om måneden.

Hvis hovedpinedagene ikke reduceres af en 2 måneders medicin-pause, og patienten stadig har 8 eller flere migrænedage om måneden, har patienten kronisk hovedpine. Den behandles ofte med de samme forebyggende midler, som tilbydes til personer med episodisk migræne, som reducerer livskvaliteten væsentligt.

Diagnosen kronisk migræne er desuden en del af ‘billetten’ til forebyggende behandling med CGRP monoklonale antistoffer, f.eks. Aimovig.

Læs flere citater nederst i bloggen

Er dette acceptabel behandling af de danske migrænikere?

Referenceprogrammet fra 2020 erstattede et Referenceprogram fra 2010. Dvs. den tidligere behandlingsvejledning havde en ‘levetid’ på 10 år.

Vi kan selvfølgelig ikke vide, om der kommer en revision af det nugældende referenceprogram inden 2030. Men ventetiden kan blive lang.

Under alle omstændigheder er det nuværende referenceprogram allerede klart overhalet af udviklingen i EAN og nogle europæiske lande. Mainstream behandling er nu at starte forebyggende behandling uden forudgående medicinsanering. Så er to måneders medicinpause inden forebyggende behandling ikke nødvendig – og mange migrænikeres skræk for denne ‘behandling’ bør kunne aflyses.

Der er ca. 100.000 danske triptanbrugere. I 2018 var der i Danmark 0,85 personer med MOH ud af 1.000 voksne. Beregnet på antal triptanbrugere havde 59 mænd og 57 kvinder ud af 1.000 triptanbrugere et overforbrug. Dvs. omkring 5% af triptanbrugerne, eller i omegnen af 5.000 danske migrænikere.

Vi ved ikke, hvor mange der har et overforbrug af håndkøbsmedicin, men tallet kan være stort.

Hvad er etikken i dette?

I den videnskabelige verden er der den generelle regel, at hvis man er medforfatter til en publikation, kan man også stå inde for indholdet. Man kan forsvare de vigtigste pointer, og forklare detaljer i publikationen indenfor ens speciale. Så vi må derfor antage, at Rigmor Jensen i forsommeren 2020 var bekendt med og støttede op om teksten i EAN’s behandlingsvejledning.

Det forekommer usandsynligt, at en forfatter til European Academy for Neurology (EAN)’s behandlingsvejledning ikke kan huske, hvad der står i EAN’s behandlingsvejledning en måned efter publikationen, så den danske behandlingsvejledning kunne blive afstemt med EAN’s vejledning.

Det danske Referenceprogram er udarbejdet af en arbejdsgruppe med 19 læger og en patientrepræsentant. De står ikke som forfattere, og publikationen indgår ikke på Pubmed som et videnskabeligt dokument. Det er et dokument, som er lagt på en forenings hjemmeside (Dansk Hovedpineselskab – https://dhos.dk/referenceprogram/). Teknisk set er det ikke en videnskabelig publikation. Foreningen kan selvfølgelig lægge alt hvad de ønsker på deres hjemmeside, så længe det er indenfor dansk lovgivning.

Behandlingsvejledniger bør opdateres med ny viden

Men fritager det medlemmerne af arbejdsgruppen for at sørge for, at der er overensstemmelse mellem aktuelle videnskabelige publikationer og Referenceprogrammets indhold?

Hvis arbejdsgruppen er fritaget for en (moralsk) pligt til at følge med i de videnskabelige publikationer, har Referenceprogrammet ‘kun’ status, som et manuskript, som er publiceret på Dansk Hovedpineselskabs hjemmeside. Teksten har samme valør som strikkeopskrifter eller gode råd om børneopdragelse. Og det står derfor også de danske læger frit for, om de vil bruge denne vejledning eller en anden – eller slet ingen. Der vil dog nok være en del pression i fagkredse for at få i hvert fald neurologerne til at være opmærksomme på lige netop denne behandlingsvejledning.

Selvom Referenceprogrammet ikke har nogensomhelst ‘indbygget’ status som et troværdigt dokument, har dokumentet nemlig opnået status som ‘vejledningen’ for behandling af migræne i Danmark.

Som patient kan man kun gisne om, hvordan dette er sket. Og om hvordan det vil blive forsøgt at bevare status i fremtiden, selvom vores nabolande i større og større grad følger EAN’s behandlingsvejledning.

Men uanset status er det uprofessionelt, at en medforfatter til en videnskabelig artikel stort set samtidig er involveret i to publikationer med modstridende indhold:

  1. EAN’s tekst, der skriver, at forebyggende behandling kan startes med og uden forudgående medicinsanering, og
  2. Referenceprogrammet 2020, der kræver ubetinget medicinsanering i en dansk behandlingsvejledning, som har status som ‘den nationale vejledning’ for migrænebehandling.

Patienterne ønsker at undgå alle unødige smerter

Enhver behandler og specielt enhver forfatter af en behandlingsvejledning bør hele tiden have for øje, om der kan findes behandlinger, som er mindre belastende, og som har den ønskede virkning. Medicinsanering giver ikke patienterne noget (ud over smerter), og har nu vist sig at være unødvendig. Derfor bør enhver omtale af medicinsanering udgå af Referenceprogrammet og andre danske behandlingsvejledninger for migræne.

Andre citater fra Referenceprogrammet 2020:

For forebyggende behandling med CGRP antistoffer (f.eks. Aimovig, Ajovy eller Emgality) indeholder Referenceprogrammet denne passus:

Citat fra Referenceprogrammet 2020, side 21: Et eventuelt medicinoverforbrug bør være forsøgt saneret inden behandlingen (med CGRP antistoffer) initieres.

Referenceprogrammet antager stedvis en form, som minder om et brev til en ven:

Citat fra Referenceprogrammet 2020, side 41: Et endnu ikke publiceret dansk studie har imidlertid vist, at start på profylakse samtidig med medicinsanering giver et bedre resultat end start på forebyggende medicin 2 måneder efter sanering.

Citat fra Referenceprogrammet 2020, side 42: MOH er en tilstand, der principielt kan og bør forebygges ved oplysning til patienterne og restriktiv ordinationsadfærd.
Så danske migrænikere vil indtil videre blive underkastet en begrænsning i antal dage med triptaner (maks 9 dage om måneden) og håndkøbsmedicin (maks 15 dage om måneden).

Krav om patientens samtykke og de danske behandlingsvejledninger passer ikke sammen

Danske læger kommer af og til i en situation, hvor de ser bort fra kravet om det informerede samtykke ved behandlingsændringer. Her ser vi på migrænebehandlingen – måske er der tilsvarende situationer i andre diagnoseområder.

I EU er der meget omfattende regler for, hvordan man skal agere, når man indsamler og modtager informationer om personer. Det er udførligt beskrevet i EUROPA-PARLAMENTETS OG RÅDETS FORORDNING (EU) 2016/679 af 27. april 2016. Grundlæggende er det disse regler om beskyttelse af persondata, som også er basis for reglerne om, at lægen (eller behandleren) skal opnå patienternes informerede samtykke, inden en behandling (med medicin eller en fysisk behandling) kan iværksættes.

Læs videre “Krav om patientens samtykke og de danske behandlingsvejledninger passer ikke sammen”

Er medicinsanering tortur?

Denne (og de andre blogposter) repræsenterer min personlige mening, og ikke er skrevet for eller på vegne af Migræne danmark (eller andre organisationer).
Anne Bülow-Olsen

Medicinsanering er på kanten af tortur:

  1. Medicinsanering kombineret med rigide behandlings-regler gør, at medicinsanering er tæt på at være tortur i henhold til Straffelovens §152a.
    1. Udsigten til (og effektueringen af) en medicinsanering i 8 uger er skræmmende for patienterne. Når kravet om en sanering fremstår som ufravigeligt, skræmmer det patienterne og nærmer sig derved definitionen på tortur.
  2. Det må i bedste fald klassificeres som skødesløshed (og dermed i strid med Straffelovens §152a), når læger anbefaler en behandling (kombinationen af triptaner og håndkøbsmedicin) som fører til medicinoverforbrugshovedpine (MOH), og derefter kræver en smertefuld 8 ugers medicinsanering for at komme ud af MOH’en, uden at resultaterne fra saneringen har indflydelse på den efterfølgende forebyggende behandling.
    1. Når en patient oplever, at lægens anbefalinger fører til MOH, og at der er et (udokumenteret) krav om en medicinsanering, nærmer vi os igen til Straffelovens §152a.
      Det kan kun være skødesløshed, som er grunden til at påføre patienterne MOH med tilhørende efterfølgende krav om smertefuld medicinsanering.
  3. Endelig overskrider behandlingsvejledningerne reglerne om frivilligt samtykke i Vejledning til læger, der behandler opioidafhængige patienter med substitutionsmedicin LOVKRAV OG ANBEFALINGER, hvis lægen følger behandlingsvejledningerne og holder fast i at forebyggende behandling kun kan gennemføres efter en medicinsanering.
    1. Set fra patientens synsvinkel er et nej til kravet om medicinsanering angstfyldt, for måske er det lige netop det, som gør at lægen ensidigt foretrækker at afbryde behandlingen. En accept af medicinsanering vil derfor altid indeholde en del, som skyldes angst for den kommende sanering eller afvisning fra lægens side.
Læs videre “Er medicinsanering tortur?”

Selvmordstanker pga. migræne og MOH

Ca. hver 10. kvindelige kroniske migræniker i Canada har forsøgt selvmord. En dansk publikation fra 2014 citerer andre resultater fra Canada, som viser, at antallet af registrerede selvmordsforsøg for kroniske migrænikere er større end for personer med kroniske rygsmerter, gigt eller fibromyalgi. Men de danske læger synes ikke at tage denne risiko med i deres betragtninger, når de behandler kroniske migrænikere.

Selvmordsforsøg i Canada
Kroniske migrænikereAndre
Mænd7,5%1,9%
Kvinder9,3%2,7%
Kronisk migræne tredobler selvmordsforsøgene
Læs videre “Selvmordstanker pga. migræne og MOH”

Hvor har vi lagt livskvaliteten?

Dette opslag handler om livskvalitet for dig, som har mange migrænedage (og får gavn af triptaner).
Anfaldsbehandling: Hvis du får adgang til flere triptaner (triptaner efter behov) har du ikke brug for håndkøbsmedicin. Dermed slipper du også for MOH som kræver 8 ugers sanering. Det vil øge din livskvalitet.
Medicinoverforbrugshovedpine (MOH): Du kan få MOH af et stort triptanforbrug. Men efter en uges tid eller måske 10 dages sanering er du ude af MOH og er klar til at tage triptaner igen. Du kan også tage håndkøbsmedicin de få dage, hvor der nok kommer et sanerings-anfald. Tænk ikke på MOH pga. håndkøbsmedicinen, for du lægger selvfølgelig disse piller væk efter triptan-saneringen. Snak om 8 uger uden anfaldsmedicin kan du glemme alt om. Det vil øge din livskvalitet.
Forebyggende behandling med klassiske mediciner: Fik du kedelige bivirkninger af de forebyggende mediciner? Glem dem, for med nok triptaner behøver du ikke forebyggende medicin. Når frygten for det næste anfald forsvinder, efterhånden som du tør stole på, at triptanerne er til rådighed, øges din livskvalitet.
Forebyggende midler af typen CGRP antistoffer: Stil op i køen til CGRP antistoffer, hvis du har kronisk migræne. Der er ikke behov for en medicinsanering, inden du får den første injektion. Hvis du er en af de heldige, som får en god virkning af injektionerne, bliver din livskvalitet langt bedre.
Der er desværre en del migrænikere, som ikke får den forventede virkning af triptanerne, selvom de har prøvet alle 7 typer. Jeg beklager, at denne tekst er fokuseret på de mange migrænikere, som kan få et godt liv, hvis de får adgang til de nødvendige triptaner. Der er nye mediciner på vej, og jeg håber en eller flere af disse vil hjælpe jer, som ikke får gavn af triptanerne.
Læs mere om hvordan lægerne kunne opnå besparelser og øget livskvalitet for migrænikerne nedenfor.
Læs videre “Hvor har vi lagt livskvaliteten?”

Hvorfor er der enormt lange ventetider på CGRP antistof-behandling?

Ventetiderne på at få behandling med CGRP antistof er åre-lange.

Det er der en del årsager til, f.eks. at Medicinrådet har undervurderet behovet for behandlingen, at der mangler læger, som kan give tilladelsen til at få medicinen, og måske især, at de, som får succes med behandlingen, ikke opgiver ’pladsen’, så en anden kan få lov til at prøve medicinen.

Selvfølgelig opgiver de ikke behandlingen – den giver dem jo et nyt liv. Og selvfølgelig er der ingen, som vil bede dem om at opgive den gode medicin.

Men den faste grænse for, hvor mange der kan behandles på en gang, giver problemer.

Læs videre “Hvorfor er der enormt lange ventetider på CGRP antistof-behandling?”

Det er gratis for sundhedsvæsenet at give kroniske migrænikere CGRP antistoffer

Jeg har sagt dette tidligere – men jeg tror det skal gentages mange gange, med lidt forskellige vinkler. Synes du dette lyder meget bekendt, så læs et af de andre blog-indlæg.

Danske migrænikere med kronisk migræne (dvs. mere end 15 hovedpinedage om måneden, heraf mindst 8 migrænedage), har mulighed for at stille op i ventekøen til at få Aimovig eller Ajovy. Det er medicin af typen CGRP antistoffer, som er udviklet i de senere år, og er kommet på markedet i USA siden 2018. Her i landet godkendte Medicinrådet den første af de nye mediciner i 2019. Den kan her i landet dog kun gives til kroniske migrænikere som ikke fik en tilfredsstillende virkning af forebyggende behandling med en betablokker og et epilepsimiddel.

Læs videre “Det er gratis for sundhedsvæsenet at give kroniske migrænikere CGRP antistoffer”

Giv neurologerne lov til at udskrive Aimovig og Ajovy

De gør det i Sverige og Norge. Neurologer med egen praksis udskriver Aimovig og Ajovy. De norske og svenske neurologer gør det efter de samme retningslinjer (stort set), som bruges på de danske hospitaler, når lægerne dér beslutter, hvem der kan få den dyre medicin. Patienten skal have prøvet mindst 2 forebyggende (billigere) behandlinger med propranolol, topiramat, lisinopril, candesartan, amitriptylin eller valproat uden at få den forventede reduktion i migrænedagene (se bilag 11 i dokumentet, side 3 i linket ovenfor). Og indtil videre skal patienten have kronisk migræne, dvs. mindst 15 hovedpinedage om måneden, heraf mindst 8 migrænedage.

Men det er jo dyr medicin? Det vil da løbe løbsk, økonomisk, hvis speciallægerne i neurologi får lov til at udskrive recepterne?

Læs videre “Giv neurologerne lov til at udskrive Aimovig og Ajovy”