Vincent Hendricks (professor i formel filosofi ved KU) citeres i Ugeskrift for Læger for at opfordre overlægerne til at vælge deres kampe med omhu.
Jeg håber, at lægerne vil tænke patienterne ind i deres omhu-gelige overvejelser, når de vælger kampene. Men lige nu er jeg lidt mistrøstig. For jeg fornemmer, at lægerne og den lægevidenskabelige forskning ikke helt er på patienternes side. Vores viden om medicinoverforbrugshovedpine (MOH) og forebyggende midler mod migræne er alt for begrænset.
Revolutionen er måske på vej
Nu tror jeg endelig der sker noget! Det følgende er min helt personlige fornemmelse. Måske tilsat en dosis håb. Jeg har ikke konkrete data at læne mig op ad, men alle de små lamper i mit migræneunivers blinker og siger, at der er ved at ske store ændringer. Og jeg taler ikke om de længe ventede nye mediciner, men nok om afledte effekter.
Jeg ser for tiden en pæn lille strøm af nye forskningsresultater, som fortæller os, at triptanerne måske ikke er helt så farlige, som lægerne har bildt os ind. Det ligner et forsvar for triptanerne. Og at de forebyggende midler er væsentligt farligere end vi (og lægerne) har troet. Faktisk giver de fleste forebyggende midler en overdødelighed, som vi ikke genfinder hos triptanerne. Det ligner et godt argument for at vi skal være glade for de nye CGRP antibodies.
Ja – vi har allerede en enkelt CGRP-antibody (forebyggende injektioner) og får nok flere; og vi får nok snart også ditaner (anfaldsmedicin som piller). Men vi ved endnu ikke med sikkerhed, hvor mange der vil bruge dem. Og om de overhoved vil ændre ret meget i vores ‘indkøbsvaner’ mht. migrænemedicin. Der er mange forhold, som spiller ind – ikke mindst prisen på de nye midler.
Det er ikke til vores bedste, at de ledende læger i årevis har ‘glemt’ at forske i, eller har undertrykt vigtige oplysninger om den medicin, vi får recepter på. Helt galt er det, fordi konsekvensen af denne ‘forglemmelse’ for de hårdest ramte migrænikere har været et usselt liv pga. mangel på anfaldsmedicin, med følgende farvel til arbejdet, smerter i en uendelighed, overdødelighed pga forebyggende midler osv., fordi et eller flere medicinalfirmaer gerne har set, at vi blev holdt i uvidenhed.
Undertrykkelse af info?
Det jeg nu ved, men som jeg bestemt ikke er glad for endelig at få at vide, er, at der er data, som viser os, at forebyggende midler giver en (lille) overdødelighed, at 80% af dem, som er på medicinsanering, ikke kan passe et arbejde, og at dødsfald, som entydigt kan relateres til triptaner, er uhyre sjældne. Hvor længe har forskerne vidst, eller måske bare mistænkt dette, uden at kikke nærmere på det?
Disse resultater publiceres nu med støtte fra de medicinalfirmaer, som gerne vil markedsføre de forskellige (nye og gamle) mediciner. Det er nok forståeligt. Hvis de kan miskreditere de nuværende forebyggende mediciner, så ligger markedet for CGRP-antibodies åbent.
Nu venter jeg selvfølgelig på, at der kommer en undersøgelse, som viser, at MOH ikke kan udløses af triptaner. Det vil være det ultimative forsvar for triptanerne.
Jeg spekulerer også over, hvorfor er der ikke nogen, som har turdet kikke på det tidligere? Vi europæere har været på 8 ugers medicinsanering i år-tier. Med store omkostninger i form af smerter, manglende arbejdsevne og sociale afsavn for de uheldige, som fik stillet forebyggende medicin i udsigt efter en medicinsanering.
Vælg de vigtigste kampe – vigtigste for patienterne, altså
I USA, hvor patienterne går efter den smertefri behandling mod betaling, gik lægerne deres egne veje. De har skåret saneringsperioden ned til kort tid. Og det virker fint. Hvorfor kan danske migrænikere (og migrænikere i andre europæiske lande) ikke få den mulighed? Og hvorfor er der ingen, som indtil nu har kikket på de alvorlige bivirkninger af de forebyggende midler?
I USA er det markedskræfterne som hjælper migrænikerne til færre smerter. Forsikringerne vil ikke betale for noget, der giver unødige lidelser, og som tager lang tid. Det motiverer de private klinikker til at være skarpe på hurtig og smertefri behandling.
Det amerikanske system er bestemt ikke fejlfrit. Men lige på dette punkt har det (måske ved et tilfælde) tænkt patienternes velbefindende ind i behandlingen.
Lægerne bør tænke patienternes livskvalitet ind,
når de vælger deres kampe
Alligevel er der ingen, som har haft interesse i at vise, at de midler, som lægerne tilbyder som forebyggende, måske har bivirkninger, som er langt mere alvorlige end dem vi – måske – får fra at tage triptaner mere end 9 dage om måneden.
Er det aktiv undertrykkelse af information? Eller er det ‘bare’, fordi der ikke har været et marked for disse oplysninger? Jeg ved det ikke.
Er det helt absurd?
Jo, jeg forstår godt, at nogen vil sige, at jeg nu er helt ude i det absurde. Men vores verden er absurd – se bare på hvordan facts og andre håndgribelige ting forvanskes af politikere i USA og UK. Trump og Johnson er indikatorer på, hvad man kan slippe godt fra i form af lodrette løgne, forvanskninger af facts, og udsagn, som ikke har forbindelse med virkeligheden. De er en del af en trend, ikke bare et par umuliusser, som har svindlet sig til deres positioner som ledere af store nationer.
Fortielser, forvanskninger, fordrejninger osv. er en generel sygdom i vores samfund, og den rammer måske allerførst de svageste – de, som er syge, som ikke får den viden og behandling, som kunne give dem et rimeligt liv.
Jeg kan ikke ændre verden med disse skriverier. Men måske kan vi sammen gøre en forskel, hvis vi beder vores læger, både dem, der behandler os, og dem der bruger deres karriere på forskning, om at tænke på os – tænke på patienternes ve og vel. Specielt, når der skal tages en kamp for at få mulighed for at grave data frem, som er vigtige for vores livskvalitet.
Min ønskeseddel til jul handler om viden:
- Kan triptaner virkelig udløse MOH? Det er endnu ikke dokumenteret.
- Er der nogen af de nuværende forebyggende midler, som har en effekt ud over placebo? Det ser ud til at det er svært at dokumentere.
- Er der evidens for at medicinsanering skal vare 8 uger? Den har jeg ikke kunnet finde.
- Er der forskel i længden af den medicinfrie periode afhængigt af, hvilken medicin man har taget rigeligt af?
- Hvordan tænker en læge, som anbefaler en medicinsanering? Det er en ‘dom’ på 8 uger i helvede fulgt af mindre end 50% succes-rate for en reduktion af migrænedagene og en endnu lavere succesrate for virkningen af den forebyggende medicin.
Svar som indeholder ordene ‘klinisk erfaring’ og ‘det er det bedste’ ønskes ikke.