Tal-tyranni er udbredt i lægernes guidelines

Teksten er opdateret 3. marts 2020.

Videnskab bygger på det, vi kan måle og registrere. Men mange af tallene i lægernes ‘kogebøger’ med guidelines for hvordan vi skal behandles, er rent gætværk.

Det kan ikke være nogen hemmelighed, at jeg havde svært ved at skrive det seneste blog-indlæg om tal-tyranni. Jeg er skolet til at måle og veje og drage konklusionerne ud fra de tal, der kommer ud af målingerne.

Det jeg ikke kan måle, har jeg personligt mest lyst til at klassificere som tro – og det er ikke mit bord. Men det ser ud til at være lægernes, når de skriver vejledninger til deres kolleger!

Læger bruger to forskellige typer tal – dem fra videnskaben, og dem, de trækker ud af den blå luft

Men der er en forskel på de GODE tal – dem der stammer fra forsøg, målinger og registreringer. Og de DÅRLIGE tal, som er trukket ud af den klare luft.

Der er to slags tal:

* de GODE tal, som bygger på målinger og
* de DÅRLIGE tal, som er ønsketænkning eller måske en del af manipulation.

De DÅRLIGE tal bruges ukritisk i en del behandlings-vejledninger.

De ledende læger skriver behandlingsvejledninger (guidelines) som Referenceprogrammet for Hovedpinesygdomme og Klinisk vejledning for almen praksis – Hypo- og hyperthyreose hos voksne , der i høj grad binder de praktiserende læger (både de lokale og speciallægerne), til at gøre som kogebogen/vejledningen foreskriver. Men vejledningerne er på vigtige punkter ikke baseret på forskningsresultater. De indeholder elementer, som klart er enkelte ledende lægers personlige opfattelse af, hvad der er ‘best practice’. Altså i bedste fald en kombination af evidensbaseret viden, ‘klinisk erfaring’ og måske en smule ønsketænkning.

Når vejledningerne bruges som faste regler, som hele gruppen af praktiserende læger skal adlyde, er det reelt at tvinge patienten ind i et regelsæt, som ikke er forskningsbaseret, og som i bedste fald passer til en gennemsnitspatient.

Der er ikke plads til hensyntagen til de patienter, som falder lidt udenfor gennemsnittet. Og deres livskvalitet (som burde være det, lægen fokuserer på) indgår slet ikke i ligningen, når en læge slynger et – ret tilfældigt – tal ud, og på den basis ændrer patienternes livskvalitet. Ofte til det ringere. For patienten har ikke et reelt valg. Det er ‘take it or leave the clinic’.

9 triptandage, MOH og TSH mangler beslutningsgrundlag

De tyranniske tal er nemlig, så vidt jeg kan se, ikke baseret på nogen form for anstændig videnskab. De 9 triptandage har oprindelse i de amerikanske sundheds-forsikringer, MOH (medicinoverforbrugshovedpine) og behandlingen af MOH er konsensus-beslutninger delvist ud fra ‘klinisk erfaring’ (dvs. lægers upublicerede resultater fra klinikken), som der dog ikke er generel enighed om, og TSH-værdierne for stofskiftepatienterne bygger på, at 95% af befolkningen uden en stofskifte-diagnose per definition er raske og uden stofskifteproblemer (se grafen). Ja, det vigtige tal, 95%, er taget ud af den klare luft, uden hensyntagen til, at dem med TSH over ca. 2,5 ofte har en elendig livskvalitetet.

Figur fra den australske patientgruppe Thyroid Australia . Grafen er for 65.000 raske mennesker i Norge. Bemærkelsesværdigt er det, at det danske normalområde, som i DSAM’s KLINISK VEJLEDNING FOR ALMEN PRAKSIS Hypo- og hyperthyreose hos voksne ikke defineres specifikt, men som formentlig skal tolkes som subklinisk hypothyreose, hvis TSH er mellem 4 og 10, og hypothyreose ved TSH over 10.

Lægerne bruger nu tallene (de 9 triptandage, definitionen på medicinoverforbrugshovedpine (mere end 9 triptandage og/eller 15 dage med smertestillende medicin) og TSH-værdierne) helt uden hensyntagen til patienternes livskvalitet. Det er tal-tyranni, og der er ingen appel-mulighed. For den næste læge har lært den samme lektie. Men det bliver den ikke rigtigere af.

Giv patienterne livskvalitet

Lægerne skulle langt hellere finde en god måde at måle vores livskvalitet. Gerne helt simpelt, ligesom smertemålestokken fra 0 til 10. Det kunne være i stil med: Har du en livskvalitet som er under 5, skal der gøres noget for at få den op.

Smerter og ubehag ødelægger livskvaliteten. Faste grænser i behandlingen af migræne og lavt stofskifte giver tusindvis af patienter unødige smerter og ubehag.

Vores livskvalitet er det vigtigste vi har. Der er mange forskellige definitioner, men sundhed er det bærende element i dem alle. Når sundheden vakler, mangler vi stabilitet og kommer ret hurtigt til at mangle mentale og økonomiske ressourcer. Så vi skal behandles optimalt – i den forstand, at vi får et godt liv.

Men din og min livskvalitet kan med et pennestrøg reduceres til ikke ret meget af en tilfældig læge, som behandler os ud fra tal, som ikke passer til vores liv. Ikke nok med at vi får et usselt liv – vi kommer også let til at blive konverteret til klienter i Jobcenteret, med de dertil hørende udgifter og problemer.

Vores eneste reelle mulighed er at nægte at modtage den tilbudte, utilstrækkelige behandling. Det giver i hvert fald nedsat livskvalitet.

Der er reelt ingen mulighed for at gå i rette med de tyranniske tal.

Det synes jeg ikke er godt nok!

Jeg vil have et godt liv, ikke et liv, som slås i stykker, fordi lægerne behandler mig efter nogle tal, som ikke bygger på andet en en tilfældig beslutning.

Så jeg appellerer her til, at lægerne i fremtiden vil holde sig til at bruge de GODE tal – dem der bygger på registreringer, målinger, og specielt på vores livskvalitet.

2 Replies to “Tal-tyranni er udbredt i lægernes guidelines”

  1. Hej Anne.
    Tak fordi du skriver om de strikse triptan dage regler. Jeg er lige blevet opgivet af Glostrup og har migræne 30 dage om måneden. Jeg vågner med migræne og går i seng med migræne.
    Det eneste der lige nu gør at jeg kan bare en lille smule er mine triptaner. De virker ikke super godt, men nok til at jeg kan komme ud af min lejlighed. Jeg har bare konstant MOH skrækken hængene i baghovedet. Jeg får dårlig samvittighed hver jeg tager en triptan som er overskredet de 9 dage. Selvom det er den første måned meget længe jeg overskrider tallet. Jeg vakler i konstant dilemma med enten at ligge med kæmpe anfald hver dag eller tage for mange triptaner. Hvis der bare ikke fandtes MOH eller de forbandende 9 triptandage ville mange af os have det bedre. Jeg bliver psykisk meget påvirket af at jeg er bange for at udvikle MOH og ikke kan se mig komme igennem en medicinsanering.
    Jeg ville bare lige komme ud med dette.

    1. Hej Alberte

      Tak for din kommentar – jeg kan godt forstå dig. Lægerne holder krampagtigt fast i de 9 triptandage, og gør rigtigt mange migrænikere usikre og forskrækkede. Der er selvfølgelig ingen biologisk rimelighed i at fastsætte lige netop 9 dage som en fast grænse. Men der forskes meget meget lidt i, hvad der faktisk sker, når vi overskrider de 9 dage, og om de 9 dage er bare nogenlunde fornuftigt sat for de fleste.

      Så vi ved ikke ret meget om den grænse. Men jeg hører fra en del migrænikere, som har en aftale med deres læge, om at få de triptaner, de har brug for. Og det lyder som om migrænikerne er godt tilfredse med et ‘overforbrug’, og har et rimeligt liv af den grund.

      Jeg tør ikke forudsige hvor mange triptaner du kan tage uden problemer. Men forsøg dig frem (hvis din læge vil levere). Hvis du finder at du har et godt liv med 15 eller 20 triptandage – så kan du jo overveje, om du af og til (en gang om året?) vil holde en pause, for at se om det ændrer på noget. Triptaner BURDE være ude af kroppen efter 10 – 14 dage. Så taler lægerne godt nok om en udefinerbar længerevarende ‘eftervirkning’, men den er heller ikke dokumenteret.

      Håber du finder en løsning, som passer til dig og dine forventninger til et godt liv.

      Mange hilsner
      Anne

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *