Hvad med livskvaliteten?

HJÆLP OS, ALLE JER DER HAR MEDIERNES BEVÅGENHED!

  • FORTÆL OM VORES MANGLENDE LIVSKVALITET,
  • OM LIVET SOM KLIENT PÅ JOBCENTERET PGA. MANGLENDE MEDICIN,
  • OM FAMILIER DER IKKE MAGTER LIVET MED EN FEJLBEHANDLET MIGRÆNIKER ELLER STOFSKIFTEPATIENT,
  • OG OM DE MENNESKELIGE KONSEKVENSER AF AT HENVISE TUSINDER AF POTENTIELT VELBEHANDLEDE, GLADE MENNESKER TIL EN ELENDIG LIVSKVALITET.

Migrænikere møder begrænsninger i triptanforbruget, selvom der ikke er forsøg, som viser, at mere end 9 triptandage om måneden giver medicinoverforbrugshovedpine (MOH). Har man flere en 9 migrænedage om måneden, er der dage, som ikke behandles eller behandles med håndkøbsmedicin – som ikke virker super godt og som øger risikoen for MOH. Det giver forringet livskvalitet.

Alle stofskiftepatienter skal  være hundesyge, inden de kommer i betragtning til behandling, fordi lægerne har en regel om, at deres TSH-værdi (som kun i nogen grad afspejler deres livskvalitet) skal være over en arbitrær grænse, som er fastsat som at 95% af befolkningen er rask – de sidste 5% kan få behandling. Ingen har spurgt om patienternes livskvalitet. Når patientens tal ligger udenfor de 95% af befolkningens, kan de få et tilskud af hormonet T4. Men ca. 15% af stofskiftepatienterne mangler også hormonet T3.

Den gruppe stofskiftepatienter, som ikke selv danner tilstrækkelige mængder af hormonet T3, får i disse år fjernet denne medicin og får dermed en ussel livskvalitet. Der er masser af dokumentation på,  at de mangler T3 på grund af en genetisk afvigelse, og at de får et godt liv, hvis de får dette hormon som medicin.

Hvad er det, der foregår? Hvorfor er disse to lægegrupper blevet så fikserede på nogle tal, som ikke har forbindelse til vores livskvalitet?

Manipulerer lægerne med os for at give os unødig medicin?

Begge grupper patienter lider, fordi lægerne ikke giver dem den medicin, som kunne give patienterne et bedre (slet ikke så ringe) liv. I stedet går migrænikerne omkring med mere eller mindre ubehandlede anfald, smerterne giver depression, de mister jobbet pga. mange sygedage, og kommer til at ligge samfundet til byrde.

Stofskiftepatienterne bliver usigeligt trætte, får ondt i leddene, får depressioner, bliver uligevægtige og meget mere.

Er fællesnævneren, at de to gruppers læger forsøger at få deres patienter over på antidepressiv medicin? HVIS det er tilfældet, er det en skandale af rang. En læge må selvfølgelig ikke vælge en behandling, som har til hensigt at påføre patienten et forbrug af en ellers unødig medicin. Smerter og træthed er velkendte årsager til depressioner.

Indtil videre kan jeg, som patient (migræniker) og pårørende til en stofskiftepatient, ikke gøre andet end at pege på problemerne.

Kan den enkelte patient protestere?

Ja, i teorien. Jeg skrev for nylig om det informerede samtykke. Læger må ikke ændre i patientens behandling, uden at have fået patientens samtykke.  Så et stop for mere T3 til stofskiftepatienterne er klart et sted, hvor patienterne kan sige nej til ændringen. Men hvad sker der så? Lægen sparker patienten ud af konsultationen med besked om at finde en anden læge. Den proces fortsætter gennem egnens lægehuse, for hele gruppen af læger har fået samme besked: Få patienterne væk fra behandling med T3.

Så er der – måske – muligheder i udlandet…

Et ønske om flere triptaner end de ’tilladte’, kan give samme resultat.

Migrænikerne kan tilsvarende, enten finde en af de få læger, som udskriver triptaner efter behov, eller tage til Sverige eller Tyskland og købe medicinen til fuld pris, uden recept.

Kan vi da slet ikke bestemme noget selv?

Jo, vi kan forhandle med lægen. Forklare om vores livskvalitet. Græde lidt i konsultationen (tårer kan ændre lægens afgørelse), og generelt appellere til lægens menneskelige sider. Men vi arbejder stadig på lægens nåde – får vi tommelfingren op eller ned?

Lad os nu se på grænsetilfældene

Hjælp til selvmord 

Der er af og til en diskussion, om vi vil tillade hjælp til selvmord. Det er en vanskelig diskussion, for et selvmord er en stor beslutning, for den kan ikke gøre om senere.  Indtil videre er det ikke lovligt at hjælpe med til selvmord her i landet. Og vi og lægerne må selvfølgelig ikke lægge pres på nogen om at de hellere skulle dø.

Hvis en læge tilbageholder en behandling, og patienten derfor får en voldsomt nedsat livskvalitet – er det så at sammenligne med at patienten ikke kan få hjælp til selvmord?

Nej – der er en væsentlig forskel. En friere adgang til triptaner og T3 (og sikkert mange andre typer medicin) giver brugerne af medicinen et godt liv (i det mindste en chance for et bedre liv). Selvmordet er en afslutning på et liv. De to kan ikke sammenlignes, selvom begge situationer handler om medicin, som lægen ikke vil/kan/må udskrive.

Så vi kan lægge denne sammenligning væk. Den er ikke relevant for at opnå en bedre livskvalitet.

Fremtidige bivirkninger

Lægernes forklaringer på, at de ikke vil give T3 og flere triptaner, er typisk, at disse mediciner vil give komplikationer i fremtiden.

Migrænikerne kender til hudløshed, at lægen advarer om hovedpine hver eneste dag, hvis vi tager triptanerne mere end 9 dage om måneden. Det er selvfølgelig ikke helt så firkantet. Vi er genetisk forskellige, og nogle af os får åbenbart aldrig MOH. Andre synes at få det af færre end 9 triptandage.  Men recepterne udskrives på grundlag af 9 dages forbrug om måneden – uanset om man har 30 migrænedage om måneden..

T3 begrænses bl.a. med henvisning til, at varigt brug giver osteoporose. Det er (måske) dokumenteret for ældre kvinder, men ikke for yngre kvinder og mænd. Men osteoporosen bruges alligevel som argument, uanset alder og køn.

Hvad kan vi gøre?

Nu vender jeg tilbage til det informerede samtykke. Lægen har PLIGT til at informere patienten om konsekvenserne af en ny eller ændret behandling. Så ja, lægen skal fortælle, at ældre kvinder kan få en øget risiko for skøre knogler af et varigt forbrug af T4 og/eller T3. Men det bør være patientens vurdering, om den risiko er værd at tage. Vi vurderer selv om vi vil ryge, drikke alkohol, overspise og dyrke farlige sportsgrene. Men vi får f.eks. ikke lov til at beslutte, at den forventede resterende levetid er så kort, at de skøre knogler først vil dukke op længe efter døden.

Tilsvarende har lægen PLIGT til at informere om RISIKOEN for MOH. Hvis migrænikeren vælger det gode liv med arbejde og tilstrækkeligt med triptaner og er bevidst om, at det kan blive nødvendigt at gå igennem en eller flere medicinsaneringer om året på egen hånd – så burde lægen sige OK til friere forbrug af triptaner.

Men nej. Sådan spiller klaveret ikke.  Vi får ikke valget mellem de reelle konsekvenser af de ‘forbudte’ behandlinger og en ussel livskvalitet.

Patientforeningerne for begge grupper patienter har i årevis forsøgt at få lægerne til at lempe på de firkantede regler – uden held.  Jeg har argumenteret direkte overfor de ledende migrænelæger, og har mødt en blank mur. Jeg er sikker på at repræsentanter for stofskiftepatienterne har gjort det samme.

  • Skal vi så have politikerne på banen, som det skete for dem der lider af kronisk træthedsyndrom? En fornuftig politiker vil nok sige at dette er et spørgsmål for eksperter = læger. Og så er vi lige vidt.
  • Skal vi demonstrere på Rådhuspladsen? Gøre Greta Thunberg kunsten efter med et papskilt som siger ‘Jeg strejker for at få et godt liv’?
  • Skal vi appellere til de patienter, som har en spids pen, og som kan blive hørt i medierne, om at stå frem og tale vores sag?

Jeg tror mest på det sidste. Information om problematikken er vejen frem. Så har du ordet i din magt – så hjælp os!

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *