Antihistamin mod MOH?

Jeg har læst en del om MOH (Medicin Overforbrugs Hovedpine). Måske kunne jeg finde dokumentation på, hvad der sker i hjernen, når vi får MOH? Det har givet mig en tur ud i et område af den medicinske litteratur, som jeg ikke tidligere har mødt. Der er nemlig en lille gruppe mennesker, som udvikler det, der kaldes DIAM (Drug Induced Aseptic Meningitis) af bl.a. Ibuprofen.

Der er ingen videnskabelige artikler, som dokumenterer, at MOH og DIAM er to sider af samme sag. Men…

Læs videre “Antihistamin mod MOH?”

Hvorfor er medicinsk forskning anderledes?

Jeg læser en masse artikler i videnskabelige tidsskrifter. Mange bringer spændende nyheder, som øger vores forståelse af, hvordan vores krop fungerer, og hvordan verden generelt er sat sammen. Min nysgerrighed er stor, og hver eneste dag er der spændende nyt fra forskningen.

Afprøvning af medicin

Men indimellem er der artikler i selv de mest estimerede tidsskrifter, som er lidt anderledes. De handler om medicin. Ny medicin. Groundbreaking medicin. Og de ser ud, som om de er skrevet af en marketing-afdeling. Det er nemlig medicinalfirmaets medarbejdere, som har lavet forsøgene, som også skriver resultaterne sammen. Og lønnes af det firma, som forventer at tjene milliarder på medicinen.

Læs videre “Hvorfor er medicinsk forskning anderledes?”

Er det tortur når læger påfører unødig smerte?

Af og til dukker der en lille stime af nogenlunde enslydende kommentarer op på facebook-grupperne om migræne. Lige for tiden ser det ud til, at der er neurologer, som af en eller anden grund, har fået den tanke, at man kun må tage triptaner 3 dage i træk. Hvis man så har migræne på dage 4, må man holde smerterne ud – eller ty til håndkøbsmedicin (med øget risiko for at for MOH), energidrikke og andre gode husråd.

Så vidt jeg kan se, er der intetsteds beskrevet, at en triptan skulle være farlig på dag 4 i træk. Referenceprogrammet, produktresumeet og indlægssedlen siger intet i den retning. Det er heller ikke et emne, som jeg har bemærket på Pubmed – den fantastiske database med stort set alle de lægelige forskningsresultater.

Læs videre “Er det tortur når læger påfører unødig smerte?”

Referenceprogrammet og den europæiske guideline for behandling af MOH er ikke helt på linje

NB – Mini-survey (om din holdning til medicinsanering) nederst i teksten. Din mening er vigtig!

Standard-behandlingen for migrænikere med et stort medicinforbrug har hidtil været en medicinsanering. Nu kommer der måske nogle ændringer. Den Europæiske guideline er usikker på, om der er en virkning af medicinsanering.

Læs videre “Referenceprogrammet og den europæiske guideline for behandling af MOH er ikke helt på linje”

Lægerne behandler kroniske sygdomme efter “kogebøger”

Redigeret 13. august. Ændringerne handler alene om de tre fagområders tilknytning til de Lægevidenskabelige Selskaber.

Sundhedspolitisk Tidsskrift har med små ændringer publiceret dette blog-indlæg som kronik d. 14. august 2020.

I USA taler man om at screene befolkningen for om de er genetisk disponerede for at få en eller flere sygdomme. Resultaterne kan så bruges fil at forebygge eller få mindre effekt ved medicinsk behandling. Jo, det er givetvis inspireret af medicinalindustrien.

I Danmark fokuserer lægerne på at skrive vejledninger/guidelines for, hvilken medicin og i hvilke doser, den skal bruges. Vejledningerne kan være skrevet i samarbejde med førende læger fra andre lande, eller kan være “lokale”, dvs. skrevet specielt til Danmark. Enhver kan skrive og publicere sådan en vejledning. Så vejledningens “vægt” afhænger især af forfatternes gode navn og rygte indenfor specialet.

Læs videre “Lægerne behandler kroniske sygdomme efter “kogebøger””

Samarbejdet mellem læge og patient blokeres

Danske Patienter og de Lægevidenskabelige selskaber har et fælles projekt. Det handler om, at patienter og læger skal (bør?) samarbejde, når der tages beslutning om en behandling. Formålet med projektet er at vælge den behandling, som passer patienten bedst, både medicinsk og i forhold til patientens ønsker om livskvalitet og meget andet. Det kræver selvfølgelig, at lægen og patienten samarbejder, at lægen præsenterer mulighederne og konsekvenserne i form af virkning og bivirkninger, lytter til patientens ønsker, så de sammen kan komme frem til det, som passer bedst ind i patientens liv. Men behandlingsvejledninger som Referenceprogrammet for behandling af Hovedpinesygdomme og Ansigtssmerter blokerer for dette samarbejde.

Det synes intuitivt klart, at det bedste resultat af en lægelig behandling fås gennem et samarbejde mellem læge og patient.
Læs videre “Samarbejdet mellem læge og patient blokeres”

Vores gener er forskellige – derfor skal vi behandles forskelligt

Jeg har sakset denne figur fra et videnskabeligt tidsskrift. Artiklen er fra 2017, så måske er der enkelte, som er blevet lidt klogere siden da. Men for mig er figuren nedenfor en øjenåbner.

Figuren er fra Clinical Pharmacology & Therapeutics vol 102, 4, oktober 2017 (side 688 -700). Hovedparten af den medicin vi tilbydes nedbrydes i kroppen af de to enzymer, som kaldes CYP3A4 og CYP2D6 (de to cirkler som er 3-sidst og næstsidst i den venstre søjle i figuren). Ca. 15% af den danske befolkning har problemer med enten CYP3A4 eller CYP2D6. En mindre gruppe har problemer med dem begge.

Hver cirkel viser, hvor stor en procentdel af befolkningen i Europa, Afrika, Øst-Asien, Syd-Asien og i Amerika, der har en række genetiske variationer.

Læs videre “Vores gener er forskellige – derfor skal vi behandles forskelligt”

Lægerne vælger i blinde, når de vælger vores medicin

Er dine gener lidt anderledes end gennemsnittet, så bliver du stedbarn, når lægen vælger medicin til dig. Nej – vi taler ikke om hudfarve eller andet, der kan ses uden på. Vi taler om de enzymer, som nedbryder medicinen, så den giver den forventede virkning, og ikke giver alt for mange bivirkninger.

Hvis lægerne tog vores genetik med i overvejelserne, kunne vi undgå mange behandlinger med uvirksom medicin eller medicin med mange bivirkninger.
Lægerne vælger vores medicin i blinde, når de ikke tager hensyn til vores genetik
Læs videre “Lægerne vælger i blinde, når de vælger vores medicin”

Hvad med livskvaliteten?

HJÆLP OS, ALLE JER DER HAR MEDIERNES BEVÅGENHED!

  • FORTÆL OM VORES MANGLENDE LIVSKVALITET,
  • OM LIVET SOM KLIENT PÅ JOBCENTERET PGA. MANGLENDE MEDICIN,
  • OM FAMILIER DER IKKE MAGTER LIVET MED EN FEJLBEHANDLET MIGRÆNIKER ELLER STOFSKIFTEPATIENT,
  • OG OM DE MENNESKELIGE KONSEKVENSER AF AT HENVISE TUSINDER AF POTENTIELT VELBEHANDLEDE, GLADE MENNESKER TIL EN ELENDIG LIVSKVALITET.

Migrænikere møder begrænsninger i triptanforbruget, selvom der ikke er forsøg, som viser, at mere end 9 triptandage om måneden giver medicinoverforbrugshovedpine (MOH). Har man flere en 9 migrænedage om måneden, er der dage, som ikke behandles eller behandles med håndkøbsmedicin – som ikke virker super godt og som øger risikoen for MOH. Det giver forringet livskvalitet.

Alle stofskiftepatienter skal  være hundesyge, inden de kommer i betragtning til behandling, fordi lægerne har en regel om, at deres TSH-værdi (som kun i nogen grad afspejler deres livskvalitet) skal være over en arbitrær grænse, som er fastsat som at 95% af befolkningen er rask – de sidste 5% kan få behandling. Ingen har spurgt om patienternes livskvalitet. Når patientens tal ligger udenfor de 95% af befolkningens, kan de få et tilskud af hormonet T4. Men ca. 15% af stofskiftepatienterne mangler også hormonet T3.

Den gruppe stofskiftepatienter, som ikke selv danner tilstrækkelige mængder af hormonet T3, får i disse år fjernet denne medicin og får dermed en ussel livskvalitet. Der er masser af dokumentation på,  at de mangler T3 på grund af en genetisk afvigelse, og at de får et godt liv, hvis de får dette hormon som medicin.

Hvad er det, der foregår? Hvorfor er disse to lægegrupper blevet så fikserede på nogle tal, som ikke har forbindelse til vores livskvalitet?

Manipulerer lægerne med os for at give os unødig medicin?

Begge grupper patienter lider, fordi lægerne ikke giver dem den medicin, som kunne give patienterne et bedre (slet ikke så ringe) liv. I stedet går migrænikerne omkring med mere eller mindre ubehandlede anfald, smerterne giver depression, de mister jobbet pga. mange sygedage, og kommer til at ligge samfundet til byrde.

Stofskiftepatienterne bliver usigeligt trætte, får ondt i leddene, får depressioner, bliver uligevægtige og meget mere.

Er fællesnævneren, at de to gruppers læger forsøger at få deres patienter over på antidepressiv medicin? HVIS det er tilfældet, er det en skandale af rang. En læge må selvfølgelig ikke vælge en behandling, som har til hensigt at påføre patienten et forbrug af en ellers unødig medicin. Smerter og træthed er velkendte årsager til depressioner.

Indtil videre kan jeg, som patient (migræniker) og pårørende til en stofskiftepatient, ikke gøre andet end at pege på problemerne.

Kan den enkelte patient protestere?

Ja, i teorien. Jeg skrev for nylig om det informerede samtykke. Læger må ikke ændre i patientens behandling, uden at have fået patientens samtykke.  Så et stop for mere T3 til stofskiftepatienterne er klart et sted, hvor patienterne kan sige nej til ændringen. Men hvad sker der så? Lægen sparker patienten ud af konsultationen med besked om at finde en anden læge. Den proces fortsætter gennem egnens lægehuse, for hele gruppen af læger har fået samme besked: Få patienterne væk fra behandling med T3.

Så er der – måske – muligheder i udlandet…

Et ønske om flere triptaner end de ’tilladte’, kan give samme resultat.

Migrænikerne kan tilsvarende, enten finde en af de få læger, som udskriver triptaner efter behov, eller tage til Sverige eller Tyskland og købe medicinen til fuld pris, uden recept.

Kan vi da slet ikke bestemme noget selv?

Jo, vi kan forhandle med lægen. Forklare om vores livskvalitet. Græde lidt i konsultationen (tårer kan ændre lægens afgørelse), og generelt appellere til lægens menneskelige sider. Men vi arbejder stadig på lægens nåde – får vi tommelfingren op eller ned?

Lad os nu se på grænsetilfældene

Hjælp til selvmord 

Der er af og til en diskussion, om vi vil tillade hjælp til selvmord. Det er en vanskelig diskussion, for et selvmord er en stor beslutning, for den kan ikke gøre om senere.  Indtil videre er det ikke lovligt at hjælpe med til selvmord her i landet. Og vi og lægerne må selvfølgelig ikke lægge pres på nogen om at de hellere skulle dø.

Hvis en læge tilbageholder en behandling, og patienten derfor får en voldsomt nedsat livskvalitet – er det så at sammenligne med at patienten ikke kan få hjælp til selvmord?

Nej – der er en væsentlig forskel. En friere adgang til triptaner og T3 (og sikkert mange andre typer medicin) giver brugerne af medicinen et godt liv (i det mindste en chance for et bedre liv). Selvmordet er en afslutning på et liv. De to kan ikke sammenlignes, selvom begge situationer handler om medicin, som lægen ikke vil/kan/må udskrive.

Så vi kan lægge denne sammenligning væk. Den er ikke relevant for at opnå en bedre livskvalitet.

Fremtidige bivirkninger

Lægernes forklaringer på, at de ikke vil give T3 og flere triptaner, er typisk, at disse mediciner vil give komplikationer i fremtiden.

Migrænikerne kender til hudløshed, at lægen advarer om hovedpine hver eneste dag, hvis vi tager triptanerne mere end 9 dage om måneden. Det er selvfølgelig ikke helt så firkantet. Vi er genetisk forskellige, og nogle af os får åbenbart aldrig MOH. Andre synes at få det af færre end 9 triptandage.  Men recepterne udskrives på grundlag af 9 dages forbrug om måneden – uanset om man har 30 migrænedage om måneden..

T3 begrænses bl.a. med henvisning til, at varigt brug giver osteoporose. Det er (måske) dokumenteret for ældre kvinder, men ikke for yngre kvinder og mænd. Men osteoporosen bruges alligevel som argument, uanset alder og køn.

Hvad kan vi gøre?

Nu vender jeg tilbage til det informerede samtykke. Lægen har PLIGT til at informere patienten om konsekvenserne af en ny eller ændret behandling. Så ja, lægen skal fortælle, at ældre kvinder kan få en øget risiko for skøre knogler af et varigt forbrug af T4 og/eller T3. Men det bør være patientens vurdering, om den risiko er værd at tage. Vi vurderer selv om vi vil ryge, drikke alkohol, overspise og dyrke farlige sportsgrene. Men vi får f.eks. ikke lov til at beslutte, at den forventede resterende levetid er så kort, at de skøre knogler først vil dukke op længe efter døden.

Tilsvarende har lægen PLIGT til at informere om RISIKOEN for MOH. Hvis migrænikeren vælger det gode liv med arbejde og tilstrækkeligt med triptaner og er bevidst om, at det kan blive nødvendigt at gå igennem en eller flere medicinsaneringer om året på egen hånd – så burde lægen sige OK til friere forbrug af triptaner.

Men nej. Sådan spiller klaveret ikke.  Vi får ikke valget mellem de reelle konsekvenser af de ‘forbudte’ behandlinger og en ussel livskvalitet.

Patientforeningerne for begge grupper patienter har i årevis forsøgt at få lægerne til at lempe på de firkantede regler – uden held.  Jeg har argumenteret direkte overfor de ledende migrænelæger, og har mødt en blank mur. Jeg er sikker på at repræsentanter for stofskiftepatienterne har gjort det samme.

  • Skal vi så have politikerne på banen, som det skete for dem der lider af kronisk træthedsyndrom? En fornuftig politiker vil nok sige at dette er et spørgsmål for eksperter = læger. Og så er vi lige vidt.
  • Skal vi demonstrere på Rådhuspladsen? Gøre Greta Thunberg kunsten efter med et papskilt som siger ‘Jeg strejker for at få et godt liv’?
  • Skal vi appellere til de patienter, som har en spids pen, og som kan blive hørt i medierne, om at stå frem og tale vores sag?

Jeg tror mest på det sidste. Information om problematikken er vejen frem. Så har du ordet i din magt – så hjælp os!

Danske læger glemmer det informerede samtykke

Sundhedsloven (Lovbekendtgørelse nr 903 af 26/08/2019) handler blandt andet om samarbejdet mellem læge og patient. Kapitel 5 er en udførlig beskrivelse af, hvad læger må og ikke må, når de behandler patienter, som er corpus mentus (dvs. ved deres fulde fem), og hvis patienterne ikke selv kan svare for sig.

Her taler jeg kun om patienter, som er vågne, som selv kan tage stilling til deres behandling, og som ikke er erklæret ude af stand til at tage beslutninger. Kort sagt – patienter, som alle os, migrænikere, som er hårdt ramt af smerter og ubehag, men som tænker klart, og som selv kan formulere, at de vil/ikke vil have denne eller hin behandling.

Med udspring i blogindlægget Sådan gør vi her – den danske model giver unødige smerter kom der en stribe kommentarer på facebook, som jeg synes bør trækkes frem, så de ikke forsvinder i mængden af indlæg på de sociale medier. Jeg har kogt enkelte indlæg lidt ned, og har valgt de vigtigste sætninger, og har selvfølgelig fjernet enhver information om, hvem der var afsenderen.

Klip fra Facebook

1. Har lægen fjernet dine recepter på serveren??? Hold k… det er frækt!! Du er da virkelig sat under administration… det har jeg også en gang oplevet med en neurolog, som mente at jeg havde MOH. Jeg skulle medicinsaneres i 8 uger, og da jeg kom hjem fra ham, havde han fjernet al min anfaldsmedicin fra serveren. Jeg havde heldigvis noget i mine skuffer, og jeg gennemgik også de 8 uger uden medicin (til ingen verdens nytte!) Men jeg blev så provokeret at den oplevelse, at jeg skiftede læge.

2. Jeg bestilte ny medicin hos egen læge, og det kom ikke op på serveren. Neurologen havde kontaktet egen læge, så han ikke udskrev mere. Det er simpelthen så strengt, når de gør det !!<(span>

3. Jeg har oplevet at lægen fjernede vigtige recepter. Endda uden at konferere med mig om det først. Jeg klagede og jeg tog min mand med som bisidder til samtalen. Det endte med lægen oprettede recepten igen.

Det jeg læste på Facebook, var rystende! Dels fordi kommentarerne vidner om, at der er danske læger, som sk..er højt og flot på kravet om informeret samtykke, når en behandling påbegyndes eller ændres. Dels fordi de ændringer, som migrænikerne beretter om, vidner om en voldsom mangel på forståelse af, at lægens opgave er at give os et godt liv.

Jeg skal ikke her gøre mig klog på, om de ændringer i medicineringen, som migrænikerne oplevede, var nødvendige. Men det er under alle omstændigheder et absolut krav i Sundhedsloven, at patienterne skal informeres om ændringerne og om konsekvenserne af ændringerne, og at patienterne til enhver tid har ret til at sige nej tak til en ændring. Det står i Sundhedslovens §15:

Informeret samtykke

§ 15. Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke…

Stk. 2. Patienten kan på ethvert tidspunkt tilbagekalde sit samtykke efter stk. 1.

Stk. 3. Ved informeret samtykke forstås i denne lov et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende information fra sundhedspersonens side, jf. § 16.

Stk. 4. Et informeret samtykke efter afsnit III kan være skriftligt, mundtligt eller efter omstændighederne stiltiende.

 

 

Et stiltiende samtykke beskrives af Lægeforeningen som:

Et stiltiende samtykke kan anvendes i forbindelse med enkelte delelementer i undersøgelses- og behandlingsforløbet, når det er utvivlsomt, at patienten udtrykker sin accept.

Fint nok – der kan være operationer, som gennemføres under fuld bedøvelse, og hvor der skal vælges mellem forskellige behandlinger, som afhænger af hvad kirurgen ser. Men migrænikerne er normalt ikke bedøvede mens de behandles. Så vi kan glemme den kattelem, så længe vi snakker om migræne.

Medicinsanering under (næsten) tvang?

Lægen har stor magt. Han/Hun sidder med receptblokken, som er nøglen til et godt liv for de hårdest ramte migrænikere. Når der ikke er triptaner nok til at dække migrænedagene, bliver patienterne meget medgørlige. For ubehandlet migræne er voldsomt ubehageligt – så ubehageligt, at enkelte migrænikere taler om selvmord.

Når triptanerne ikke dækker behovet, og de smertestillende mediciner ikke rigtigt har nogen virkning, så tilbyder lægen en forebyggende behandling. Det lyder jo forjættende. Og tilføjer, at der lige skal en medicinsanering til også.

For migrænikeren kan det se således ud. Valget er mellem op til 20 dage om måneden uden rimelig medicinering af migrænen i mange år ud i fremtiden eller en medicinsanering, som varer 8 uger med ubehandlede migrænedage. Og så udsigt til en forebyggende behandling, som muligvis kan reducere migrænedagene. Desværre er der flere videnskabelige reviews (kilder), som viser at de fleste eller alle de gængse forebyggende midler kun er marginalt mere effektive end placebo – dvs. virkningen aftager efter kort tid.

Men det er alligevel en svær beslutning. For de 8 uger er lang tid, hvis migrænen raser hver eneste dag. De heldige får det bedre efter den første uges tid. Men det er kun ca. halvdelen, som er heldige.