Personlige kommentarer til livet som migræniker.
Migræneforskningen måler ofte, om der i gennemsnit er en virkning af f.eks. en ny medicin, eller om migrænikere i gennemsnit er lidt anderledes end ikke-migrænikere. Antagelsen er helt klart, at migræne er én stor gruppe, som er relativ ensartet.
Det er ikke tilfældet. Migræne er et rodsammen med mange undergrupper (ikke kun med eller uden aura). Og sikkert undergrupper som endnu ikke har fået et navn og en definition. Migræne er et kludetæppe.
Læs videre “Hvad fortæller triggerne om migrænen?”Der er kun sparsom dokumentation for, at Propranolol virker forebyggende mod migræne. Ikke desto mindre er det førstevalg som forebyggende medicin. En friere tilgang til triptaner ville måske være en bedre behandling.
Det er altid interessant at grave lidt i, hvad der ligger bag en anbefaling af en medicin som ’førstevalg’. Dels lyder det som en anbefaling – det er det første lægen vil anbefale. Dels lyder det som om der er rigtig god evidens (en pæn lille bunke studier med positive resultater) for at lige netop denne medicin vil være et godt valg. Bivirkningerne er nok ikke så slemme, og virkningen må bestemt være god.
Det er i hvert fald de billeder, som min hjerne danner, når jeg kommer forbi noget, som er ’førstevalget’. Det smager lidt af ’første klasses’ eller ’førstedame’ om f.eks. præsidentens kone.
Læs videre “Propranolol – første-valget blandt forebyggende medicin”Jeg faldt over en kommentar på Facebook her i januar 2021. En migræniker havde spurgt på den hovedpineklinik, hun gik på, hvorfor vi kun må tage triptaner 9 dage om måneden. Svaret var, at triptaner giver kedelige bivirkninger på længere sigt. Det var migrænikeren lidt ked af og skrev derfor om oplevelsen på Facebook.
Sådan et opslag får mig til at lede efter kilden til svaret om langtidsvirkningen. Pubmed er en fantastisk kilde til information om stort set alt, hvad der har med medicin og sygdomme at gøre. Jeg søgte først og fremmest på ordet ”triptan” og forskellige udgaver af ord som ”damage” og ”adverse” (bivirkninger kaldes adverse events på læge-engelsk).
Rigtigt mange migrænikere leder efter, om der er noget, som trigger deres migræneanfald. Det forekommer simpelt hen usandsynligt, at der ikke er ’noget’, som på en eller anden måde skaber en ubalance, som så udløser migrænen.
Men lægerne er ikke hjælpsomme på dette område. Deres råd er – selvfølgelig – at vi skal tage den medicin, der er brug for, men ikke for meget af den, for så får vi medicinoverforbrugshovedpine (MOH). Og når vi spørger, om der kunne være en trigger, så får vi enten at vide, at lægerne ikke har mulighed for at gå ind i den diskussion, eller at der kan være mange forskellige årsager til migræne.
Det kan vi som migrænikere ikke rigtigt bruge til noget. Ud over muligvis at ende med MOH.
Læs videre “Hvorfor vil lægerne ikke snakke om vores triggere?”Tilføjelse 22. februar 2021: Danske Patienter ser ud til at have de samme ønsker, men udtrykker dem lidt mere generelt.
Citat fra Altinget 22. februar 2021 kl 01:00 (kræver abonnement) : Patienter skal ikke bare i behandling. De skal mødes i en åben samtale om, hvilken behandling, der passer bedst sammen med deres hverdag.
Oversat til migrænikernes behandling betyder det, at vi skal være med til at beslutte, hvilken behandling vi vil have eller ikke have – f.eks. om vi vil gå igennem en fuld medicinsanering på 8 uger, inden vi f.eks. begynder på en behandling med et forebyggende middel. Eller om vi er tilfredse med at vores triptanforbrug er begrænset til 9 dage om måneden (se side 18 i Referenceprogrammet).
Livskvalitet (i den bredeste forstand) er vel nok noget af det vigtigste for os alle. Vi skal have dækket de basale behov (mad, klæder, ly for vejret, kontakt til andre mennesker). Og lige derefter kommer helbred, herunder at vi er nogenlunde smertefrie og fungerer rimeligt godt. Der er masser af andre definitioner på livskvalitet – denne er min personlige.
Jeg forventer, at min(e) læge(r) vil støtte og hjælpe mig til et liv, som indenfor rimelige grænser er uden væsentlige smerter og handicaps. Som migræniker fra en tid inden triptanerne ved jeg, at der er grænser for, hvad jeg kan opnå. Der er ikke en super løsning på alle smerter. Nogle smerter og handicaps må vi acceptere. Migræne giver smerter.
Så migrænelægens opgave er at guide os gennem livet med så få smerter som muligt. Med den bedste livskvalitet, der er muligt at skaffe os.
Desværre er det ikke det jeg ser.
Læs videre “Livskvalitet – det vigtigste mål i al behandling?”Af og til dukker der en lille stime af nogenlunde enslydende kommentarer op på facebook-grupperne om migræne. Lige for tiden ser det ud til, at der er neurologer, som af en eller anden grund, har fået den tanke, at man kun må tage triptaner 3 dage i træk. Hvis man så har migræne på dage 4, må man holde smerterne ud – eller ty til håndkøbsmedicin (med øget risiko for at for MOH), energidrikke og andre gode husråd.
Så vidt jeg kan se, er der intetsteds beskrevet, at en triptan skulle være farlig på dag 4 i træk. Referenceprogrammet, produktresumeet og indlægssedlen siger intet i den retning. Det er heller ikke et emne, som jeg har bemærket på Pubmed – den fantastiske database med stort set alle de lægelige forskningsresultater.
Læs videre “Er det tortur når læger påfører unødig smerte?”NB – Mini-survey (om din holdning til medicinsanering) nederst i teksten. Din mening er vigtig!
Standard-behandlingen for migrænikere med et stort medicinforbrug har hidtil været en medicinsanering. Nu kommer der måske nogle ændringer. Den Europæiske guideline er usikker på, om der er en virkning af medicinsanering.
Læs videre “Referenceprogrammet og den europæiske guideline for behandling af MOH er ikke helt på linje”Redigeret 13. august. Ændringerne handler alene om de tre fagområders tilknytning til de Lægevidenskabelige Selskaber.
Sundhedspolitisk Tidsskrift har med små ændringer publiceret dette blog-indlæg som kronik d. 14. august 2020.
Da jeg skrev denne blog, vidste jeg ikke, at der faktisk er forskere rundt om i verden, som er kritiske overfor vejledninger – se f.eks. dette filmede foredrag med en amerikansk forsker.
I USA taler man om at screene befolkningen for om de er genetisk disponerede for at få en eller flere sygdomme. Resultaterne kan så bruges fil at forebygge eller få mindre effekt ved medicinsk behandling. Jo, det er givetvis inspireret af medicinalindustrien.
I Danmark fokuserer lægerne på at skrive vejledninger/guidelines for, hvilken medicin og i hvilke doser, den skal bruges. Vejledningerne kan være skrevet i samarbejde med førende læger fra andre lande, eller kan være “lokale”, dvs. skrevet specielt til Danmark. Enhver kan skrive og publicere sådan en vejledning. Så vejledningens “vægt” afhænger især af forfatternes gode navn og rygte indenfor specialet.
Læs videre “Lægerne behandler kroniske sygdomme efter “kogebøger””Jeg har sakset denne figur fra et videnskabeligt tidsskrift. Artiklen er fra 2017, så måske er der enkelte, som er blevet lidt klogere siden da. Men for mig er figuren nedenfor en øjenåbner.
Hver cirkel viser, hvor stor en procentdel af befolkningen i Europa, Afrika, Øst-Asien, Syd-Asien og i Amerika, der har en række genetiske variationer.
Opdateret (nederst) d. 17. juni 2020.
Når en læge er en anelse usikker på, hvordan en patient skal behandles, så slår han/hun op i ‘kogebogen’ for sygdommen. Kogebogen for migræne kaldes Referenceprogram Diagnostik og behandling af hovedpinesygdomme og ansigtssmerter, og er lige blevet opdateret. Den reviderede udgave er udarbejdet af 19 dygtige læger og en enkelt patientforeningsforkvinde og blev publiceret på internettet 26. maj 2020, dvs. ca. 10 år efter den tidligere udgave.
Heldigvis sker der en masse på migrænefronten. Forskningen giver os en bedre forståelse af migrænens mysterier, vi får nye typer medicin, og andre typer medicin udfases. Derfor skal kogebøgerne for migræne og de andre hovedpinesygdomme revideres med passende mellemrum.
Det nye referenceprogram handler om migræne, spændingshovedpine, klyngehovedpine, medicinoverforbrugshovedpine og børns hovedpine. Det har bl.a. til formål at modvirke det tab af livskvalitet, som kommer af at lide af hovedpine. Et absolut prisværdigt formål.
Jeg koncentrerer mig her om migræne og medicinoverforbrugshovedpine.
De mange gode takter i det nye Referenceprogram vil blive omtalt i Migræne danmarks medlemsblad MigræneNyt i august 2020. Så her vil jeg fokusere på det, som jeg synes, der MANGLER i den opdaterede tekst. For uanset at der er er fremskridt, er der også helt tydeligt områder, hvor den nye tekst synes at være skrevet, for nu at sige det pænt, meget konservativt.
Migræne behandles i stort omfang medicinsk. Vi begynder med håndkøbsmedicin, og hvis det ikke helt dækker vores behov for lindring fra migrænen, kan lægen skrive en recept på triptaner. Hvis migrænen bliver hyppigere, kan lægen udskrive forebyggende medicin bl.a. af typen blodtrykssænkende medicin, epilepsimedicin eller antidepressiv medicin. Disse forebyggende midler er udviklet til helt andre formål (højt blodtryk, epilepsi eller depressioner), men lægerne har erfaret, at de også kan reducere dagene med migræne.
Alle disse mediciners virkning afhænger af de enzymer, vi har i kroppen, som nedbryder fremmede stoffer (f.eks. medicin). Enzymerne produceres i leveren og kaldes derfor ofte leverenzymer. De går også under navnet Cytokrom P450-enzymer, og de enkelte enzymer har et navn, som begynder med bogstaverne CYP, efterfulgt af nogle tal og bogstaver. Der er 18 ‘familier’ af enzymer, som nedbryder forskellige kemiske stoffer.
Medicin er fremmed-stoffer i vores krop. Det er molekyler, som vores krop normalt ikke ville tolerere. Vi har derfor udviklet et arsenal af enzymer, som kan nedbryde fremmede/giftige/skadelige stoffer i mindre mængder. Det har, rent evolutions-mæssigt, været godt at kunne overleve at smage på noget, som var (lidt) giftigt, uden at vi døde af det. Det er de egenskaber, som vores medicin nu bygger på. Vi kan nedbryde de mediciner, vi får mod f.eks. migræne, så medicinen får mulighed for i kort tid at påvirke vores fysiologi (lindre hovedpinesmerterne, justere på blodkarrenes diameter i hjernen eller på en eller anden måde reducere antallet af migrænedage), og derefter udskilles via leveren (eller nyrerne), inden der sker væsentlige skader i kroppen.
Men vi er ikke alle lige gode til at ‘håndtere’ de fremmede stoffer (medicinen). Nogle af os er ultra-hurtige nedbrydere – dvs. et eller flere af leverenzymerne nedbryder de fremmede stoffer meget hurtigt. Så får patienten ikke megen effekt af medicinen, for den er ude af kroppen inden den får mulighed til at gøre det, som var hensigten med medicinen. Andre er langsomme nedbrydere. De nedbryder medicinen meget langsommere end flertallet, og medicinen giver bivirkninger, som kan være alvorlige. Hovedparten af os er et sted midt imellem, og det er denne gruppe, som opfinderne af medicin tænker på og afprøver medicinen på. De er nemlig det store flertal, og derfor det gode marked.
Alt dette er forbigået aldeles i det nye Referenceprogram Diagnostik og behandling af hovedpinesygdomme og ansigtssmerter. Der tages derfor f.eks. ikke hensyn til, at omkring 8% af de danske migrænikere (idet vi antager at migrænikernes genetik er som befolkningens generelt) tilbydes Almotriptan, Propranolol, Metoprolol, Candesartan og Amitriptylin, selvom det er velkendt, at disse midler nedbrydes af enzymet CYP2D6, som denne gruppe enten ikke nedbryder (dvs. de får voldsomme bivirkninger), eller nedbryder medicinen så hurtigt, at den ikke har nogen effekt.
Når livskvalitet fremhæves som en af hjørnestenene i guidelinen, er det trist, at der ikke er lagt mere vægt på at bruge nutidens viden om vores genetik og hvordan den påvirker vores reaktion på de mediciner, vi tilbydes.
Antallet af migrænikere, som har frygtet at skulle igennem en medicinsanering, er ukendt. Men jeg har på Facebook set en del, som har overvejet at opgive forebyggende medicin, alene på grund af frygten for 8 uger uden anfaldsmedicin. Der er vist ikke tvivl om, at en periode (kort eller lang) uden anfaldsmedicin ikke er fremmende for livskvaliteten. Der er også beretninger om fyringer i de 8 uger uden anfaldmedicin. Og det er vel dokumenteret, at frygten for de kommende migræneanfald (med eller uden anfaldsmedicin) kan udløse det, som på engelsk kaldes catastrophizing (at frygte en katastrofal hændelse). Det er klart nok det modsatte af god livskvalitet.
Ikke desto mindre er ordvalget fra 2010-udgaven om medicinsanering kopieret direkte ind i 2020-udgaven på side 19 (Medicinoverforbrug skal være saneret forinden [påbegyndelse af forebyggende behandling]). På side 21 gentages budskabet for behandling med Botox eller CGRP-antistoffer, dog med ændring til ordet ‘bør’ i stedet for ‘skal’ (Et eventuelt medicinoverforbrug bør være forsøgt saneret inden behandlingen initieres.).
Endelig bliver forvirringen i Referenceprogrammet fra 2020 stor, når der på på side 39 står at ‘Behandlingen er seponering af alle analgetika i 2 måneder, eller reduktion af anfaldsmedicin til et forbrug på højst 2 dage per uge, men en fuldstændig seponering har vist sig mest effektiv.‘ På den følgende side modsiges dette med ordene: ‘Et endnu ikke publiceret dansk studie har imidlertid vist, at start på profylakse samtidig med medicinsanering giver et bedre resultat end start på forebyggende medicin 2 måneder efter sanering.’
Det upublicerede studie blev publiceret 26. maj 2020 – samme dag som Referenceprogrammet fra 2020 blev publiceret. Flere af forfatterne til det ‘upublicerede studie’ er også forfattere til Referenceprogrammet fra 2020.
Ser vi på behandlingsguidelines fra USA, Canada og Tyskland (gælder også for Østrig og Schweiz), så er medicinsanering (dvs. pludseligt stop for anfaldsmedicin inden den forebyggende behandling påbegyndes) ikke nævnt, hverken som ord eller som begreb (pause i medicinering ol.) i forbindelse med forebyggende behandling.
Det kan ikke være hensigten at give de behandlende læger frit valg mellem 8 ugers totalsanering efterfulgt af forebyggende behandling og forebyggende behandling uden forudgående medicinsanering, afhængigt af hvilken side de læser Referenceprogrammet.
Jeg håber og tror på, at den nuværende udgave af Referenceprogrammet hurtigt vil blive set efter i sømmene, så disse (og sikkert flere) uheldige formuleringer kan blive revideret.
Opdatering 17. juni 2020:
Lars Bendtsen (formand for den gruppe, der har skrevet det nye Referenceprogram) har i en mail til mig understreget følgende: “Vi anbefaler derfor nu generelt, at forebyggende medicin opstartes samtidig med medicinsanering”.
Dvs. at 8 ugers medicinsanering inden en forebyggende behandling ikke længere anses som en nødvendighed.