Jeg holder meget af at lytte til kloge folk. Også når de er kloge på migræne og hvad dertil hører. For tiden lytter jeg til interviews fra World Migraine Summit.
Der kommer mange små guldkorn i foredragene i World Migraine Summit. Det er en serie af foredrag/interviews, som kører i perioden fra 18. marts 2020 og 8 dage frem . Der er mere end 30 indlæg, alle af glimrende talere og forskere indenfor migræne.
Overskriften her er et af de guldkorn jeg specielt har bidt mærke i! Jeg citerer ordret på engelsk længere nede, for videoerne fjernes efter kort tid.
Sundhedsloven (Lovbekendtgørelse nr 903 af 26/08/2019) handler blandt andet om samarbejdet mellem læge og patient. Kapitel 5 er en udførlig beskrivelse af, hvad læger må og ikke må, når de behandler patienter, som er corpus mentus (dvs. ved deres fulde fem), og hvis patienterne ikke selv kan svare for sig.
Her taler jeg kun om patienter, som er vågne, som selv kan tage stilling til deres behandling, og som ikke er erklæret ude af stand til at tage beslutninger. Kort sagt – patienter, som alle os, migrænikere, som er hårdt ramt af smerter og ubehag, men som tænker klart, og som selv kan formulere, at de vil/ikke vil have denne eller hin behandling.
Med udspring i blogindlægget Sådan gør vi her – den danske model giver unødige smerter kom der en stribe kommentarer på facebook, som jeg synes bør trækkes frem, så de ikke forsvinder i mængden af indlæg på de sociale medier. Jeg har kogt enkelte indlæg lidt ned, og har valgt de vigtigste sætninger, og har selvfølgelig fjernet enhver information om, hvem der var afsenderen.
Klip fra Facebook
1. Har lægen fjernet dine recepter på serveren??? Hold k… det er frækt!! Du er da virkelig sat under administration… det har jeg også en gang oplevet med en neurolog, som mente at jeg havde MOH. Jeg skulle medicinsaneres i 8 uger, og da jeg kom hjem fra ham, havde han fjernet al min anfaldsmedicin fra serveren. Jeg havde heldigvis noget i mine skuffer, og jeg gennemgik også de 8 uger uden medicin (til ingen verdens nytte!) Men jeg blev så provokeret at den oplevelse, at jeg skiftede læge.
2. Jeg bestilte ny medicin hos egen læge, og det kom ikke op på serveren. Neurologen havde kontaktet egen læge, så han ikke udskrev mere. Det er simpelthen så strengt, når de gør det !!<(span>
3. Jeg har oplevet at lægen fjernede vigtige recepter. Endda uden at konferere med mig om det først. Jeg klagede og jeg tog min mand med som bisidder til samtalen. Det endte med lægen oprettede recepten igen.
Det jeg læste på Facebook, var rystende! Dels fordi kommentarerne vidner om, at der er danske læger, som sk..er højt og flot på kravet om informeret samtykke, når en behandling påbegyndes eller ændres. Dels fordi de ændringer, som migrænikerne beretter om, vidner om en voldsom mangel på forståelse af, at lægens opgave er at give os et godt liv.
Jeg skal ikke her gøre mig klog på, om de ændringer i medicineringen, som migrænikerne oplevede, var nødvendige. Men det er under alle omstændigheder et absolut krav i Sundhedsloven, at patienterne skal informeres om ændringerne og om konsekvenserne af ændringerne, og at patienterne til enhver tid har ret til at sige nej tak til en ændring. Det står i Sundhedslovens §15:
Informeret samtykke
§ 15. Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke…
Stk. 2. Patienten kan på ethvert tidspunkt tilbagekalde sit samtykke efter stk. 1.
Stk. 3. Ved informeret samtykke forstås i denne lov et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende information fra sundhedspersonens side, jf. § 16.
Stk. 4. Et informeret samtykke efter afsnit III kan være skriftligt, mundtligt eller efter omstændighederne stiltiende.
Et stiltiende samtykke kan anvendes i forbindelse med enkelte delelementer i undersøgelses- og behandlingsforløbet, når det er utvivlsomt, at patienten udtrykker sin accept.
Fint nok – der kan være operationer, som gennemføres under fuld bedøvelse, og hvor der skal vælges mellem forskellige behandlinger, som afhænger af hvad kirurgen ser. Men migrænikerne er normalt ikke bedøvede mens de behandles. Så vi kan glemme den kattelem, så længe vi snakker om migræne.
Medicinsanering under (næsten) tvang?
Lægen har stor magt. Han/Hun sidder med receptblokken, som er nøglen til et godt liv for de hårdest ramte migrænikere. Når der ikke er triptaner nok til at dække migrænedagene, bliver patienterne meget medgørlige. For ubehandlet migræne er voldsomt ubehageligt – så ubehageligt, at enkelte migrænikere taler om selvmord.
Når triptanerne ikke dækker behovet, og de smertestillende mediciner ikke rigtigt har nogen virkning, så tilbyder lægen en forebyggende behandling. Det lyder jo forjættende. Og tilføjer, at der lige skal en medicinsanering til også.
For migrænikeren kan det se således ud. Valget er mellem op til 20 dage om måneden uden rimelig medicinering af migrænen i mange år ud i fremtiden eller en medicinsanering, som varer 8 uger med ubehandlede migrænedage. Og så udsigt til en forebyggende behandling, som muligvis kan reducere migrænedagene. Desværre er der flere videnskabelige reviews (kilder), som viser at de fleste eller alle de gængse forebyggende midler kun er marginalt mere effektive end placebo – dvs. virkningen aftager efter kort tid.
Men det er alligevel en svær beslutning. For de 8 uger er lang tid, hvis migrænen raser hver eneste dag. De heldige får det bedre efter den første uges tid. Men det er kun ca. halvdelen, som er heldige.
“Du skal medicin-saneres, inden vi kan give dig forebyggende medicin. Uanset om du har været igennem en medicinsanering flere gang tidligere. For uden medicinsaneringen ved vi jo ikke, om du får det bedre af at tage det forebyggende middel!”
Hos lægen er det patientens livskvalitet, som bør være det vigtigste, både på kort og langt sigt.
Lyder det bekendt? Måske især, hvis du har kronisk migræne – i den forstand, at en medicinsanering ikke ændrer på antallet af migrænedage. Hvor mange migrænikere er der i denne gruppe? Det ved vi ikke med bestemthed. Men nogle tusinder er der i hvert fald her i landet.
De nye CGRP-mediciners virkning har været omtalt med mange rosende ord. 20% reduktion af migrænen, 6 – 7 dages reduktion, halvdelen af migrænikerne får halveret migrænedagene. Det lyder besnærende. Men er det hele sandheden, eller er der udeladelser?
Lad os se på de tal, som vi har fået fra producenten af Aimovig (Novartis). Her har vi tal i den amerikanske ‘indlægsseddel’, som er direkte fra de kliniske afprøvninger, og som må være godkendt af Novartis.
Denne post er måske provokerende for de migrænikere, som oplever en god virkning af Aimovig. Jeg vover alligevel pelsen, for der er – synes jeg – ganske god dokumentation på, at en stor del af virkningen er placebo.
Det, jeg skriver her, er mine personlige tanker. Så det er alene mig, som skal klandres, hvis du synes, jeg træder helt ved siden af.
Placebo er glimrende medicin. Meget få bivirkninger. Den aktive CGRP-medicin har en del bivirkninger, uanset om den reducerer migrænen eller giver en fin placebovirkning.
De nye CGRP-antibodies er dyre – så dyre at Medicinrådet i april 2019 mente, vi højst har brug for at behandle 350 migrænikere med Aimovig, den første af en lille serie CGRP-antibodies som er på vej til det danske marked.
Formålet med at tage migrænemedicin er at få en rimelig god livskvalitet
Der er kun et fornuftigt formål, når migrænikere tager medicin mod migrænen, uanset om det er anfaldsmedicin eller forebyggende medicin: at give flest muligt den bedste livskvalitet.
Rigtigt mange mennesker bor i byer, og ser hver dag i mange timer på menneskeskabte bygninger, som er bygget af moduler, som gentages igen og igen. Det (over) belaster deres hjerner!
Jeg går helt og fuldt ind for ærlighed. Det giver troværdighed, at der kun er en ‘sandhed’, og det er lettere at huske, når der kun er en version af sandheden. Og allermest, så giver ærlighed troværdighed og tillid mellem mennesker. Det er grundpillerne i et godt samarbejde.
Men der er situationer i krig og kærlighed, hvor sandheden måske ikke er det bedste. I en krigssituation gælder det ofte om at få fjenden til at få en forkert opfattelse af, hvor og hvornår det næste angreb vil være. Og måske er det heller ikke den bedste vej frem, at fortælle sandheden om en udenomsægteskabelig forbindelse…
Jeg håber, at lægerne vil tænke patienterne ind i deres omhu-gelige overvejelser, når de vælger kampene. Men lige nu er jeg lidt mistrøstig. For jeg fornemmer, at lægerne og den lægevidenskabelige forskning ikke helt er på patienternes side. Vores viden om medicinoverforbrugshovedpine (MOH) og forebyggende midler mod migræne er alt for begrænset.
Forestil dig, at du har en lille butik. Dine varer er gode. De reder menneskeliv. Du vil gerne have mere omsætning.
Hvad gør du så?
Mersalg – det må du satse på. Der er sikker gevinst. Og du skal holde på de kunder, du allerede har. De giver omsætning, hver gang de kommer tilbage i butikken.
