Hvad med livskvaliteten?

HJÆLP OS, ALLE JER DER HAR MEDIERNES BEVÅGENHED!

  • FORTÆL OM VORES MANGLENDE LIVSKVALITET,
  • OM LIVET SOM KLIENT PÅ JOBCENTERET PGA. MANGLENDE MEDICIN,
  • OM FAMILIER DER IKKE MAGTER LIVET MED EN FEJLBEHANDLET MIGRÆNIKER ELLER STOFSKIFTEPATIENT,
  • OG OM DE MENNESKELIGE KONSEKVENSER AF AT HENVISE TUSINDER AF POTENTIELT VELBEHANDLEDE, GLADE MENNESKER TIL EN ELENDIG LIVSKVALITET.

Migrænikere møder begrænsninger i triptanforbruget, selvom der ikke er forsøg, som viser, at mere end 9 triptandage om måneden giver medicinoverforbrugshovedpine (MOH). Har man flere en 9 migrænedage om måneden, er der dage, som ikke behandles eller behandles med håndkøbsmedicin – som ikke virker super godt og som øger risikoen for MOH. Det giver forringet livskvalitet.

Alle stofskiftepatienter skal  være hundesyge, inden de kommer i betragtning til behandling, fordi lægerne har en regel om, at deres TSH-værdi (som kun i nogen grad afspejler deres livskvalitet) skal være over en arbitrær grænse, som er fastsat som at 95% af befolkningen er rask – de sidste 5% kan få behandling. Ingen har spurgt om patienternes livskvalitet. Når patientens tal ligger udenfor de 95% af befolkningens, kan de få et tilskud af hormonet T4. Men ca. 15% af stofskiftepatienterne mangler også hormonet T3.

Den gruppe stofskiftepatienter, som ikke selv danner tilstrækkelige mængder af hormonet T3, får i disse år fjernet denne medicin og får dermed en ussel livskvalitet. Der er masser af dokumentation på,  at de mangler T3 på grund af en genetisk afvigelse, og at de får et godt liv, hvis de får dette hormon som medicin.

Hvad er det, der foregår? Hvorfor er disse to lægegrupper blevet så fikserede på nogle tal, som ikke har forbindelse til vores livskvalitet?

Manipulerer lægerne med os for at give os unødig medicin?

Begge grupper patienter lider, fordi lægerne ikke giver dem den medicin, som kunne give patienterne et bedre (slet ikke så ringe) liv. I stedet går migrænikerne omkring med mere eller mindre ubehandlede anfald, smerterne giver depression, de mister jobbet pga. mange sygedage, og kommer til at ligge samfundet til byrde.

Stofskiftepatienterne bliver usigeligt trætte, får ondt i leddene, får depressioner, bliver uligevægtige og meget mere.

Er fællesnævneren, at de to gruppers læger forsøger at få deres patienter over på antidepressiv medicin? HVIS det er tilfældet, er det en skandale af rang. En læge må selvfølgelig ikke vælge en behandling, som har til hensigt at påføre patienten et forbrug af en ellers unødig medicin. Smerter og træthed er velkendte årsager til depressioner.

Indtil videre kan jeg, som patient (migræniker) og pårørende til en stofskiftepatient, ikke gøre andet end at pege på problemerne.

Kan den enkelte patient protestere?

Ja, i teorien. Jeg skrev for nylig om det informerede samtykke. Læger må ikke ændre i patientens behandling, uden at have fået patientens samtykke.  Så et stop for mere T3 til stofskiftepatienterne er klart et sted, hvor patienterne kan sige nej til ændringen. Men hvad sker der så? Lægen sparker patienten ud af konsultationen med besked om at finde en anden læge. Den proces fortsætter gennem egnens lægehuse, for hele gruppen af læger har fået samme besked: Få patienterne væk fra behandling med T3.

Så er der – måske – muligheder i udlandet…

Et ønske om flere triptaner end de ’tilladte’, kan give samme resultat.

Migrænikerne kan tilsvarende, enten finde en af de få læger, som udskriver triptaner efter behov, eller tage til Sverige eller Tyskland og købe medicinen til fuld pris, uden recept.

Kan vi da slet ikke bestemme noget selv?

Jo, vi kan forhandle med lægen. Forklare om vores livskvalitet. Græde lidt i konsultationen (tårer kan ændre lægens afgørelse), og generelt appellere til lægens menneskelige sider. Men vi arbejder stadig på lægens nåde – får vi tommelfingren op eller ned?

Lad os nu se på grænsetilfældene

Hjælp til selvmord 

Der er af og til en diskussion, om vi vil tillade hjælp til selvmord. Det er en vanskelig diskussion, for et selvmord er en stor beslutning, for den kan ikke gøre om senere.  Indtil videre er det ikke lovligt at hjælpe med til selvmord her i landet. Og vi og lægerne må selvfølgelig ikke lægge pres på nogen om at de hellere skulle dø.

Hvis en læge tilbageholder en behandling, og patienten derfor får en voldsomt nedsat livskvalitet – er det så at sammenligne med at patienten ikke kan få hjælp til selvmord?

Nej – der er en væsentlig forskel. En friere adgang til triptaner og T3 (og sikkert mange andre typer medicin) giver brugerne af medicinen et godt liv (i det mindste en chance for et bedre liv). Selvmordet er en afslutning på et liv. De to kan ikke sammenlignes, selvom begge situationer handler om medicin, som lægen ikke vil/kan/må udskrive.

Så vi kan lægge denne sammenligning væk. Den er ikke relevant for at opnå en bedre livskvalitet.

Fremtidige bivirkninger

Lægernes forklaringer på, at de ikke vil give T3 og flere triptaner, er typisk, at disse mediciner vil give komplikationer i fremtiden.

Migrænikerne kender til hudløshed, at lægen advarer om hovedpine hver eneste dag, hvis vi tager triptanerne mere end 9 dage om måneden. Det er selvfølgelig ikke helt så firkantet. Vi er genetisk forskellige, og nogle af os får åbenbart aldrig MOH. Andre synes at få det af færre end 9 triptandage.  Men recepterne udskrives på grundlag af 9 dages forbrug om måneden – uanset om man har 30 migrænedage om måneden..

T3 begrænses bl.a. med henvisning til, at varigt brug giver osteoporose. Det er (måske) dokumenteret for ældre kvinder, men ikke for yngre kvinder og mænd. Men osteoporosen bruges alligevel som argument, uanset alder og køn.

Hvad kan vi gøre?

Nu vender jeg tilbage til det informerede samtykke. Lægen har PLIGT til at informere patienten om konsekvenserne af en ny eller ændret behandling. Så ja, lægen skal fortælle, at ældre kvinder kan få en øget risiko for skøre knogler af et varigt forbrug af T4 og/eller T3. Men det bør være patientens vurdering, om den risiko er værd at tage. Vi vurderer selv om vi vil ryge, drikke alkohol, overspise og dyrke farlige sportsgrene. Men vi får f.eks. ikke lov til at beslutte, at den forventede resterende levetid er så kort, at de skøre knogler først vil dukke op længe efter døden.

Tilsvarende har lægen PLIGT til at informere om RISIKOEN for MOH. Hvis migrænikeren vælger det gode liv med arbejde og tilstrækkeligt med triptaner og er bevidst om, at det kan blive nødvendigt at gå igennem en eller flere medicinsaneringer om året på egen hånd – så burde lægen sige OK til friere forbrug af triptaner.

Men nej. Sådan spiller klaveret ikke.  Vi får ikke valget mellem de reelle konsekvenser af de ‘forbudte’ behandlinger og en ussel livskvalitet.

Patientforeningerne for begge grupper patienter har i årevis forsøgt at få lægerne til at lempe på de firkantede regler – uden held.  Jeg har argumenteret direkte overfor de ledende migrænelæger, og har mødt en blank mur. Jeg er sikker på at repræsentanter for stofskiftepatienterne har gjort det samme.

  • Skal vi så have politikerne på banen, som det skete for dem der lider af kronisk træthedsyndrom? En fornuftig politiker vil nok sige at dette er et spørgsmål for eksperter = læger. Og så er vi lige vidt.
  • Skal vi demonstrere på Rådhuspladsen? Gøre Greta Thunberg kunsten efter med et papskilt som siger ‘Jeg strejker for at få et godt liv’?
  • Skal vi appellere til de patienter, som har en spids pen, og som kan blive hørt i medierne, om at stå frem og tale vores sag?

Jeg tror mest på det sidste. Information om problematikken er vejen frem. Så har du ordet i din magt – så hjælp os!

Danske læger glemmer det informerede samtykke

Sundhedsloven (Lovbekendtgørelse nr 903 af 26/08/2019) handler blandt andet om samarbejdet mellem læge og patient. Kapitel 5 er en udførlig beskrivelse af, hvad læger må og ikke må, når de behandler patienter, som er corpus mentus (dvs. ved deres fulde fem), og hvis patienterne ikke selv kan svare for sig.

Her taler jeg kun om patienter, som er vågne, som selv kan tage stilling til deres behandling, og som ikke er erklæret ude af stand til at tage beslutninger. Kort sagt – patienter, som alle os, migrænikere, som er hårdt ramt af smerter og ubehag, men som tænker klart, og som selv kan formulere, at de vil/ikke vil have denne eller hin behandling.

Med udspring i blogindlægget Sådan gør vi her – den danske model giver unødige smerter kom der en stribe kommentarer på facebook, som jeg synes bør trækkes frem, så de ikke forsvinder i mængden af indlæg på de sociale medier. Jeg har kogt enkelte indlæg lidt ned, og har valgt de vigtigste sætninger, og har selvfølgelig fjernet enhver information om, hvem der var afsenderen.

Klip fra Facebook

1. Har lægen fjernet dine recepter på serveren??? Hold k… det er frækt!! Du er da virkelig sat under administration… det har jeg også en gang oplevet med en neurolog, som mente at jeg havde MOH. Jeg skulle medicinsaneres i 8 uger, og da jeg kom hjem fra ham, havde han fjernet al min anfaldsmedicin fra serveren. Jeg havde heldigvis noget i mine skuffer, og jeg gennemgik også de 8 uger uden medicin (til ingen verdens nytte!) Men jeg blev så provokeret at den oplevelse, at jeg skiftede læge.

2. Jeg bestilte ny medicin hos egen læge, og det kom ikke op på serveren. Neurologen havde kontaktet egen læge, så han ikke udskrev mere. Det er simpelthen så strengt, når de gør det !!<(span>

3. Jeg har oplevet at lægen fjernede vigtige recepter. Endda uden at konferere med mig om det først. Jeg klagede og jeg tog min mand med som bisidder til samtalen. Det endte med lægen oprettede recepten igen.

Det jeg læste på Facebook, var rystende! Dels fordi kommentarerne vidner om, at der er danske læger, som sk..er højt og flot på kravet om informeret samtykke, når en behandling påbegyndes eller ændres. Dels fordi de ændringer, som migrænikerne beretter om, vidner om en voldsom mangel på forståelse af, at lægens opgave er at give os et godt liv.

Jeg skal ikke her gøre mig klog på, om de ændringer i medicineringen, som migrænikerne oplevede, var nødvendige. Men det er under alle omstændigheder et absolut krav i Sundhedsloven, at patienterne skal informeres om ændringerne og om konsekvenserne af ændringerne, og at patienterne til enhver tid har ret til at sige nej tak til en ændring. Det står i Sundhedslovens §15:

Informeret samtykke

§ 15. Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke…

Stk. 2. Patienten kan på ethvert tidspunkt tilbagekalde sit samtykke efter stk. 1.

Stk. 3. Ved informeret samtykke forstås i denne lov et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende information fra sundhedspersonens side, jf. § 16.

Stk. 4. Et informeret samtykke efter afsnit III kan være skriftligt, mundtligt eller efter omstændighederne stiltiende.

 

 

Et stiltiende samtykke beskrives af Lægeforeningen som:

Et stiltiende samtykke kan anvendes i forbindelse med enkelte delelementer i undersøgelses- og behandlingsforløbet, når det er utvivlsomt, at patienten udtrykker sin accept.

Fint nok – der kan være operationer, som gennemføres under fuld bedøvelse, og hvor der skal vælges mellem forskellige behandlinger, som afhænger af hvad kirurgen ser. Men migrænikerne er normalt ikke bedøvede mens de behandles. Så vi kan glemme den kattelem, så længe vi snakker om migræne.

Medicinsanering under (næsten) tvang?

Lægen har stor magt. Han/Hun sidder med receptblokken, som er nøglen til et godt liv for de hårdest ramte migrænikere. Når der ikke er triptaner nok til at dække migrænedagene, bliver patienterne meget medgørlige. For ubehandlet migræne er voldsomt ubehageligt – så ubehageligt, at enkelte migrænikere taler om selvmord.

Når triptanerne ikke dækker behovet, og de smertestillende mediciner ikke rigtigt har nogen virkning, så tilbyder lægen en forebyggende behandling. Det lyder jo forjættende. Og tilføjer, at der lige skal en medicinsanering til også.

For migrænikeren kan det se således ud. Valget er mellem op til 20 dage om måneden uden rimelig medicinering af migrænen i mange år ud i fremtiden eller en medicinsanering, som varer 8 uger med ubehandlede migrænedage. Og så udsigt til en forebyggende behandling, som muligvis kan reducere migrænedagene. Desværre er der flere videnskabelige reviews (kilder), som viser at de fleste eller alle de gængse forebyggende midler kun er marginalt mere effektive end placebo – dvs. virkningen aftager efter kort tid.

Men det er alligevel en svær beslutning. For de 8 uger er lang tid, hvis migrænen raser hver eneste dag. De heldige får det bedre efter den første uges tid. Men det er kun ca. halvdelen, som er heldige.

Sådan gør vi her – den danske model giver unødige smerter

“Du skal medicin-saneres, inden vi kan give dig forebyggende medicin. Uanset om du har været igennem en medicinsanering flere gang tidligere. For uden medicinsaneringen ved vi jo ikke, om du får det bedre af at tage det forebyggende middel!”

Hos lægen er det patientens livskvalitet, som bør være det vigtigste, både på kort og langt sigt.

Lyder det bekendt? Måske især, hvis du har kronisk migræne – i den forstand, at en medicinsanering ikke ændrer på antallet af migrænedage. Hvor mange migrænikere er der i denne gruppe? Det ved vi ikke med bestemthed. Men nogle tusinder er der i hvert fald her i landet.

Læs videre “Sådan gør vi her – den danske model giver unødige smerter”

Hvad koster placebo?

De nye CGRP-mediciners virkning har været omtalt med mange rosende ord. 20% reduktion af migrænen, 6 – 7 dages reduktion, halvdelen af migrænikerne får halveret migrænedagene. Det lyder besnærende. Men er det hele sandheden, eller er der udeladelser?

Lad os se på de tal, som vi har fået fra producenten af Aimovig (Novartis). Her har vi tal i den amerikanske ‘indlægsseddel’, som er direkte fra de kliniske afprøvninger, og som må være godkendt af Novartis.

Læs videre “Hvad koster placebo?”

Hvorfor blev definitionen på kronisk migræne ændret?

Denne post er måske provokerende for de migrænikere, som oplever en god virkning af Aimovig. Jeg vover alligevel pelsen, for der er – synes jeg – ganske god dokumentation på, at en stor del af virkningen er placebo.

Det, jeg skriver her, er mine personlige tanker. Så det er alene mig, som skal klandres, hvis du synes, jeg træder helt ved siden af.

Placebo er glimrende medicin. Meget få bivirkninger. Den aktive CGRP-medicin har en del bivirkninger, uanset om den reducerer migrænen eller giver en fin placebovirkning.

Læs videre “Hvorfor blev definitionen på kronisk migræne ændret?”

CGRP-antibodies eller triptaner?

De nye CGRP-antibodies er dyre – så dyre at Medicinrådet i april 2019 mente, vi højst har brug for at behandle 350 migrænikere med Aimovig, den første af en lille serie CGRP-antibodies som er på vej til det danske marked.

Formålet med at tage migrænemedicin er at få en rimelig god livskvalitet

Der er kun et fornuftigt formål, når migrænikere tager medicin mod migrænen, uanset om det er anfaldsmedicin eller forebyggende medicin: at give flest muligt den bedste livskvalitet.

Læs videre “CGRP-antibodies eller triptaner?”

Ærlighed varer længst, men…

Jeg går helt og fuldt ind for ærlighed. Det giver troværdighed, at der kun er en ‘sandhed’, og det er lettere at huske, når der kun er en version af sandheden. Og allermest, så giver ærlighed troværdighed og tillid mellem mennesker. Det er grundpillerne i et godt samarbejde.

Men der er situationer i krig og kærlighed, hvor sandheden måske ikke er det bedste. I en krigssituation gælder det ofte om at få fjenden til at få en forkert opfattelse af, hvor og hvornår det næste angreb vil være. Og måske er det heller ikke den bedste vej frem, at fortælle sandheden om en udenomsægteskabelig forbindelse…

Læs videre “Ærlighed varer længst, men…”

Læger bør fokusere på patienterne, når de vælger deres kampe

Vincent Hendricks (professor i formel filosofi ved KU) citeres i Ugeskrift for Læger for at opfordre overlægerne til at vælge deres kampe med omhu.

Professor Vincent Hendriks

Jeg håber, at lægerne vil tænke patienterne ind i deres omhu-gelige overvejelser, når de vælger kampene. Men lige nu er jeg lidt mistrøstig. For jeg fornemmer, at lægerne og den lægevidenskabelige forskning ikke helt er på patienternes side. Vores viden om medicinoverforbrugshovedpine (MOH) og forebyggende midler mod migræne er alt for begrænset.

Læs videre “Læger bør fokusere på patienterne, når de vælger deres kampe”