Hvorfor er der enormt lange ventetider på CGRP antistof-behandling?

Ventetiderne på at få behandling med CGRP antistof er åre-lange.

Det er der en del årsager til, f.eks. at Medicinrådet har undervurderet behovet for behandlingen, at der mangler læger, som kan give tilladelsen til at få medicinen, og måske især, at de, som får succes med behandlingen, ikke opgiver ’pladsen’, så en anden kan få lov til at prøve medicinen.

Selvfølgelig opgiver de ikke behandlingen – den giver dem jo et nyt liv. Og selvfølgelig er der ingen, som vil bede dem om at opgive den gode medicin.

Men den faste grænse for, hvor mange der kan behandles på en gang, giver problemer.

Læs videre “Hvorfor er der enormt lange ventetider på CGRP antistof-behandling?”

Medicinrådet har glemt, at de selv har dokumenteret at det er økonomisk fornuft at give kroniske migrænikere CGRP antistoffer

Opdateret 7. november 2021 efter svar fra Medicinrådet – se afsnit med rød tekst

Danske migrænikere med kronisk migræne (dvs. mere end 15 hovedpinedage om måneden, heraf mindst 8 migrænedage), har mulighed for at stille op i ventekøen til at få Aimovig eller Ajovy. Det er medicin, som er udviklet i de senere år, og er kommet på markedet i USA siden 2018. Her i landet godkendte Medicinrådet den første af de nye mediciner i 2019.

Læs videre “Medicinrådet har glemt, at de selv har dokumenteret at det er økonomisk fornuft at give kroniske migrænikere CGRP antistoffer”

Giv neurologerne lov til at udskrive Aimovig og Ajovy

De gør det i Sverige og Norge. Neurologer med egen praksis udskriver Aimovig og Ajovy. De norske og svenske neurologer gør det efter de samme retningslinjer (stort set), som bruges på de danske hospitaler, når lægerne dér beslutter, hvem der kan få den dyre medicin. Patienten skal have prøvet mindst 2 forebyggende (billigere) behandlinger med propranolol, topiramat, lisinopril, candesartan, amitriptylin eller valproat uden at få den forventede reduktion i migrænedagene (se bilag 11 i dokumentet, side 3 i linket ovenfor). Og indtil videre skal patienten have kronisk migræne, dvs. mindst 15 hovedpinedage om måneden, heraf mindst 8 migrænedage.

Men det er jo dyr medicin? Det vil da løbe løbsk, økonomisk, hvis speciallægerne i neurologi får lov til at udskrive recepterne?

Læs videre “Giv neurologerne lov til at udskrive Aimovig og Ajovy”

De vanskelige drifter

Hospitalsdrift er nok lige så vanskelig at styre som kønsdriften og jernbanedriften. De to sidste drifter er ‘lånt’ fra et citat fra år 1900 – dvs. længe før vi fik supersygehuse og de fleste af de mediciner, vi kender i dag.

“Næst efter kønsdriften, er – af de menneskelige drifter – jernbanedriften den, der sætter de fleste lidenskaber i bevægelse,” sagde folketingsmedlem J. K. Lauridsen helt tilbage i 1900. 

Læs videre “De vanskelige drifter”

Tvivlsomme triggere

Denne blog er lidt af en gyser. Vi skal se på evidensen for at stress, vejret og fødevarer kan udløse migræneanfald. De danske migrænelæger accepterer at stress og måske også vejrskifte kan udløse migræne, men afviser fødevarer. Stress og vejret som migrænetriggere er langt dårligere dokumenteret end fødevarerne.

Hvad har de gang i? Er formålet at migrænikere skal holdes i uvidenhed om, hvorfor de får nogle af deres anfald? Nej, jeg siger ikke at vi alle kan blive migrænefrie, hvis vi kender vores triggere. Men for nogle af os er det nok muligt at undgå en del anfald.

Læs videre “Tvivlsomme triggere”

Ordet “skal” bør ikke bruges i vejledninger

Opdateret 23. marts 2021 – ny tekst er indsat som de første 3 afsnit.

Sundhedsstyrelsen gør det. De videnskabelige selskaber gør det. De udgiver ‘nationale’ retningslinjer for behandling af en lang række sygdomme.

Men hvad betyder *national’? Betyder det, at retningslinjerne har en særlig status? Det ser det ikke ud til. Sundhedsstyrelsen forklarer, at de nationale retningslinjer er anbefalinger, som skal sikre høj faglig kvalitet. I en forklarende folder står der desuden, at de Nationale kliniske retningslinjer er: Faglige anbefalinger, der kan bruges som beslutningsstøtteværktøj af sundhedsprofessionelle.

Så de nationale retningslinjer er vejledende.

Hvad så med Referenceprogrammet?


Referenceprogrammet vigter sig ikke af ordet national, men er alligevel så langt den mest udførlige, og formentlig også mest studerede tekst, som omtaler forskellige behandlingsmuligheder for migræne og andre hovedpinesygdomme. Men teksten skæmmes af, at ordet “skal” bruges mange gange, og det er vanskeligt at se, om det er bydemåde eller fremtid.

Det så let at tælle ord i teksterne på internettet. Jeg har selvfølgelig talt ordet “skal” i Referenceprogrammet.

Jeg fandt ordet “skal” 25 gange i Referenceprogrammets tekst.

Her er hvad jeg så tænkte

Der er 14 slides, og det tager kun få minutter at læse dem.

Misinformationerne om triptaner lever og har det godt

Jeg faldt over en kommentar på Facebook her i januar 2021. En migræniker havde spurgt på den hovedpineklinik, hun gik på, hvorfor vi kun må tage triptaner 9 dage om måneden. Svaret var, at triptaner giver kedelige bivirkninger på længere sigt. Det var migrænikeren lidt ked af og skrev derfor om oplevelsen på Facebook.

Sådan et opslag får mig til at lede efter kilden til svaret om langtidsvirkningen. Pubmed er en fantastisk kilde til information om stort set alt, hvad der har med medicin og sygdomme at gøre. Jeg søgte først og fremmest på ordet ”triptan” og forskellige udgaver af ord som ”damage” og ”adverse” (bivirkninger kaldes adverse events på læge-engelsk).

Vejskilt med pile mod Information og Mislead
Læs videre “Misinformationerne om triptaner lever og har det godt”

Hvor får lægerne deres viden fra?


DENNE POST ER REVIDERET 15. JANUAR 2021. EN FIGUR FRA ViBis (DANSKE PATIENTERS VIDENSTANK) OM HVOR LÆGERNE FÅR DERES OPLYSNINGER FRA, ER NU ERSTATTET AF EN VELDOKUMENTERET VIDENSKABELIG ARTIKEL . TAK TIL ANJA PETERSEN FOR HJÆLP MED AT FINDE DENNE KILDE.

Læger er uddannede på universitetet og har efter deres cand.med.-eksamen et langt mere praktisk uddannelsesforløb på hospitalsafdelinger og som ’føl’ hos en praktiserende læge. De nye læger har derfor mindst 5 – 6 års teoretisk basis og mindst 4 års praktisk oplæring på hospitalsafdelinger med i bagagen, før de kan arbejde på et hospital uden supervision, f.eks. på Dansk Hovedpinecenter i Glostrup eller Hovedpineklinikkerne i Århus, Ålborg, Esbjerg, Viborg og Roskilde.

Hvad bygger lægerne så deres behandling på?

Med den lange uddannelse i bagagen er det vel rimeligt at tænke, at lægerne vil gøre en indsats for at basere deres behandlinger på evidens – dvs. solide forskningsresultater. Men det er ikke helt det, der sker i virkeligheden.

Læs videre “Hvor får lægerne deres viden fra?”

Hvorfor vil lægerne ikke snakke om vores triggere?

Rigtigt mange migrænikere leder efter, om der er noget, som trigger deres migræneanfald. Det forekommer simpelt hen usandsynligt, at der ikke er ’noget’, som på en eller anden måde skaber en ubalance, som så udløser migrænen.

Men lægerne er ikke hjælpsomme på dette område. Deres råd er – selvfølgelig – at vi skal tage den medicin, der er brug for, men ikke for meget af den, for så får vi medicinoverforbrugshovedpine (MOH). Og når vi spørger, om der kunne være en trigger, så får vi enten at vide, at lægerne ikke har mulighed for at gå ind i den diskussion, eller at der kan være mange forskellige årsager til migræne.

Det kan vi som migrænikere ikke rigtigt bruge til noget. Ud over muligvis at ende med MOH.

Læs videre “Hvorfor vil lægerne ikke snakke om vores triggere?”

Det kan betale sig at slippe triptanerne fri

Det er der ikke nogen, som har målt. Men The Migraine Trust, den britiske fond som arbejder for migrænikerne, har set på de britiske tal. Ud fra det, kan vi regne en del ud om danske forhold.

Ud fra de britiske tal er der 16.500 danskere, som har migræne i dag, når du læser dette. Nogle af dem forsømmer deres arbejde. Det bliver (beregnet ud fra de britiske tal) til i alt 2,2 millioner tabte arbejdsdage om året i Danmark.

Omsættes det til udgifter til sygefravær pga migræne, så beløber det sig til 1,5 milliarder kr om året her i Danmark (beregnet ud fra en gennemsnitlig timeløn på 175 kr).

Læs videre “Det kan betale sig at slippe triptanerne fri”