Hvor har vi lagt livskvaliteten?

Dette opslag handler om livskvalitet for dig, som har mange migrænedage (og får gavn af triptaner).
Anfaldsbehandling: Hvis du får adgang til flere triptaner (triptaner efter behov) har du ikke brug for håndkøbsmedicin. Dermed slipper du også for MOH som kræver 8 ugers sanering. Det vil øge din livskvalitet.
Medicinoverforbrugshovedpine (MOH): Du kan få MOH af et stort triptanforbrug. Men efter en uges tid eller måske 10 dages sanering er du ude af MOH og er klar til at tage triptaner igen. Du kan også tage håndkøbsmedicin de få dage, hvor der nok kommer et sanerings-anfald. Tænk ikke på MOH pga. håndkøbsmedicinen, for du lægger selvfølgelig disse piller væk efter triptan-saneringen. Snak om 8 uger uden anfaldsmedicin kan du glemme alt om. Det vil øge din livskvalitet.
Forebyggende behandling med klassiske mediciner: Fik du kedelige bivirkninger af de forebyggende mediciner? Glem dem, for med nok triptaner behøver du ikke forebyggende medicin. Når frygten for det næste anfald forsvinder, efterhånden som du tør stole på, at triptanerne er til rådighed, øges din livskvalitet.
Forebyggende midler af typen CGRP antistoffer: Stil op i køen til CGRP antistoffer, hvis du har kronisk migræne. Der er ikke behov for en medicinsanering, inden du får den første injektion. Hvis du er en af de heldige, som får en god virkning af injektionerne, bliver din livskvalitet langt bedre.
Der er desværre en del migrænikere, som ikke får den forventede virkning af triptanerne, selvom de har prøvet alle 7 typer. Jeg beklager, at denne tekst er fokuseret på de mange migrænikere, som kan få et godt liv, hvis de får adgang til de nødvendige triptaner. Der er nye mediciner på vej, og jeg håber en eller flere af disse vil hjælpe jer, som ikke får gavn af triptanerne.
Læs mere om hvordan lægerne kunne opnå besparelser og øget livskvalitet for migrænikerne nedenfor.

Når der sker store ændringer i ens omgivelser, kan det være svært at holde fokus på det vigtigste. Julia Lahme beskrev det fint i bogen Hvor lagde jeg babyen.

Hospitalernes bevillingssystem ændres for tiden. Det giver, ligesom en fødsel, sikkert masser af usikkerhed, nye beslutninger, kritik og stress på afdelingerne. Det gør det svært at holde fokus på det essentielle. For den nybagte mor er det selvfølgelig det nye barn, for lægerne på hospitalet er det, at få den nye økonomiske virkelighed implementeret. Men set fra patienternes side bør fokus stadig være patienternes ve og vel, og specielt deres livskvalitet. Det ser ud til at være en vanskelig balance.

DRG-systemet, som vi havde indtil 2019, motiverede til at overbehandle – flere behandlinger blev set som vækst, og det var godt. Lægernes fokus flyttes i disse år fra at sørge for, at alle patienter fik en god behandling og en opfølgning, som sikrede, at de var (nogenlunde) tilfredse med behandlingen. Dette ellers meget humane fokus synes nu at blive drejet over på fokus på effektivitet.

Det er i hvert fald sådan OECD ser på forskellen mellem DRG-systemet, som Danmark brugte i sygehussektoren indtil 2019, hvor regionerne besluttede at gå over til rammebevillinger. Det er et fast beløb om året, og så er det op til hospitalerne, at få den bedst mulige behandling ud af de midler, der er til rådighed.

Hvad er livskvalitet?

Der er bunkevis af definitioner på livskvalitet. Her vil jeg påstå, at ubehandlede migræneanfald under alle omstændigheder reducerer livskvaliteten. Smerter generelt hører ikke sammen med livskvalitet, og migrænesmerter synes at være vanskeligere at abstrahere fra end smerter af andre årsager. Det er ikke kun mig, som har denne opfattelse. Migræne har faktisk en meget stærk indflydelse på vores oplevelse af vores livskvalitet.

Så migrænebehandlingen bør holde fokus på at lindre migrænikernes smerter, her og nu!

Livskvalitet og anfaldsbehandling


Migræne er smertefuld, specielt hvis man ikke får en rimelig behandling. Migræne reducerer livskvaliteten og flerdobler risikoen for selvmordsforsøg. Det burde derfor være lægernes primære opgave, at lindre migrænesmerterne. Det bør ske ved at skrive recepter på anfaldsmedicin efter behov, så nødløsningen med smertestillende medicin minimeres og livskvaliteten sættes i højsædet.

Men i stedet for at holde migrænikere (episodiske og kroniske) nogenlunde forsynet med anfalds- og forebyggende medicin, bevares de stive behandlingsregler om, at man kun må behandle migrænen med triptaner 9 dage om måneden og med håndkøbsmedicin 15 dage om måneden. Håndkøbsmedicinen tager måske toppen af smerterne, men giver ikke meget livskvalitet. Og håndkøbsmedicinen giver ved brug i en længere periode en større risiko for at få MOH end triptaner. Desuden er hånkøbsmedicinens MOH væsentligt vanskeligere at komme ud af end den, der skyldes triptaner. Foruden risiko for mavesår. Det er ikke vejen til en bedre livskvalitet.

Begrænsningen i triptan-doserne leder direkte til et øget forbrug af håndkøbsmedicin og dermed en øget risiko for MOH i gruppen af hårdt ramte migrænikere. Måske er det en rest fra DRG-systemet, som efter OECD’s vinkel opmuntrede til at overbehandle. I dette tilfælde synes det at ske, ved at triptan-begrænsningen giver ‘håndkøbs-kunder i sanerings-butikken’. Nu med rammebevillingerne sendes de hjem til den billigere selv-sanering. Alternativet, at give patienterne de triptaner, de har behov for, og den eventuelle lettere sanering, synes ikke at være en del af planen.

Det giver ikke livskvalitet at have mange dage uden effektiv anfaldsmedicin hver måned. Nødløsningen med håndkøbsmedicin giver bestemt heller ikke livskvalitet. En sanering efter et stort forbrug af håndkøbsmedicin har langt flere problemer med at gennemføre en medicinsaneringen end dem, der gennemgår en sanering efter triptan-overforbrug. Logikken i denne behandling mangler derfor helt, når vi ser det ud fra patienternes livskvalitet.

Så kort sagt fører behandlingsvejledningen til, at migrænikere, som har mere end 9 dage med behandlingskrævende anfald, skubbes ud i at tage håndkøbsmedicin for at få et tåleligt liv hele måneden, med følgende øget risiko for at udvikle en ekstra besværlig MOH. Dette er specielt ulogisk, idet behandlingsvejledningen oven i købet råder til at kombinere triptanen med en håndkøbspille (se behandlingsvejledningen fra 2020 side 18, midt på siden), hvis triptanen ikke helt får bugt med migrænesmerterne. En kombinations-MOH er selvfølgelig også vanskeligere at komme ud af end en ren triptan-MOH.

Medicinsanering med og uden livskvalitet

Indenfor migrænebehandlingen er der en del procedurer, som for tiden bliver ændret. Medicinsanering er nok det mest iøjnefaldende eksempel. I behandlingsvejledningen fra 2010 var ordvalget om medicinsanering “En sygemelding på 2-3 uger vil ofte være at anbefale. Viderehenvisning til specialfunktion og eventuel indlæggelse på neurologisk afdeling kan være nødvendig, hvis der er tale om markant overforbrug”. I behandlingsvejledningen fra 2020 er ordvalget “De fleste patienter vil med den rette information kunne gennemføre medicinsaneringen på egen hånd…”

Det sparer hospitalssenge, personale til at se til og uddanne patienterne i migræne-håndtering i den hårde tid, der kommer efter hospitalsopholdet. Nu klares en medicinsanering på basis af en enkelt konsultation og en migrænedagbog – gerne via e-mail, det letter ekspeditionen.

Nyere forskning har vist, at det faktisk er muligt at gennemføre medicinsanering hjemme og uden støttemedicin de første dage med succes, efter en kort instruktion fra en lægestuderende, og opnå lige så gode resultater, som en hjemme-sanering efter en grundig samtale med en læge. Det giver en langt billigere sanering end en (ugelang) indlæggelse. Så omkostningerne for afgiftning i afdelingen skrumper ind til ikke-ret-meget, og der bliver plads i rammebevillingens regnskab til de andre patienter. For rammen er fast (med mindre der kommer en pandemi forbi), og skal forhandles hvert år.

Nogle migrænikere klarer fint saneringen på egen hånd, og såmænd også uden en pep-talk fra en læge, men andre har behov for støtte, og oplever, at det er trygt at være på hospitalet den første uge eller lidt mere i saneringsperioden.

Denne sidste gruppe får nu kun tilbudt et hospitalsophold, hvis der er alvorlige grunde til dette. Deres livskvalitet er her stort set sparet væk.

Danske forskningsresultater fra 2021 har vist, at saneringen faktisk ofte kommer helt af sig selv i løbet af de første uger med forebyggende medicin. Denne procedure er en behandling, som helt klart bør indføres bredt, så livskvaliteten kommer øverst i prioriteringen. Det vil fjerne de frygtede medicinstop og deraf følgende overflødige migræneanfald uden behandling. Og givetvis give de hårdt ramte migrænikere en bedre livskvalitet.

Klassiske forebyggende mediciner og livskvalitet

Indtil for få år siden var alle de forebyggende mediciner mod migræne godkendt til helt andre sygdomme. Men klinisk erfaring havde vist, at i hvert fald nogle migrænikere fik færre migrænedage, mens de tog medicinen. Men der mangler en placebo-gruppe i langt de fleste undersøgelser af de forebyggende mediciners virkning. Vi kan så spekulere over, om det er fordi de forebyggende mediciners effekt ikke er bedre end placebo. Det ville ikke styrke salget af de forebyggende midler, hvis det blev almindeligt kendt, at placebo (som er gratis) virker lige så godt.

Placebo medicin virker især godt, hvis en læge anbefaler lige netop denne medicin.

Men i mangel af bedre har lægerne fortsat med at tilbyde betablokkere, epilepsimedicin, antidepressiv medicin og meget andet som forebyggende mod migræne.

En forebyggende behandling med en af disse mediciner har hidtil forudsat en medicinsanering i 8 uger. Dette krav synes nu at blive lempet en smule.

Det vidner ikke om en voldsom mængde empati. Lægerne forsøger stadig at behandle kroniske migrænikere med medicin, som kun er marginalt bedre end placebo. De kunne i stedet tilbyde triptaner efter behov til dem, som har mere end 9 migrænedage om måneden. De anvendte forebyggende mediciner har generelt en del bivirkninger. Dette afspejler sig i at der er en ganske stor frafaldsprocent i behandlingerne. Det er ikke vejen til en god livskvalitet.

Forebyggende CGRP-medicin og livskvalitet

Vi har nu (i 2022) begrænset adgang til at få forebyggende behanding med 3 forskellige CGRP antistoffer. De kendes som Aimovig, Ajovy og Emgality.

Disse mediciner tilbydes kun til kroniske migrænikere, som har haft ingen eller dårlig virkning af mindst 2 af de ældre forebyggende midler, f.eks. en betablokker og en epilepsimedicin. Dvs. migrænikeren har med stor sandsynlighed oplevet at skulle igennem to tidligere medicin-saneringer.

Er man så heldig, at lægen anbefaler at prøve en af de tre CGRP antistoffer, er der et ufravigeligt krav i Medicinrådets behandlingsvejledning om en forudgående medicinsanering, hvis patienten har et medicinoverforbrug.

Så porten til de nye mediciner lukkes først op, når migrænikeren tre gange har dokumenteret, at der ikke er et medicinoverforbrug. Med andre ord – at migrænikeren mindst har gennemlevet 3 x 8 uger uden anfaldsmedicin.

Det er hårde krav til et menneske, om har migræne mindst 9 dage om måneden. Specielt da det viser sig, at effekten af CGRP-antistofferne ikke synes at afhænge af om patienterne har været igennem en sanering, og om saneringen har ændret på deres migrænedage.

CGRP-antistofferne forventes at give nogle patienter en god virkning, mens andre får en mindre reduktion i migrænedagene. Andre får slet ingen gavn af medicinen. Sagt med andre ord, det er ikke alle, som kan forvente at få et nyt liv med de nye mediciner.

Empatien og forståelsen for, hvad daglig migræne gør ved mennesker, er fraværende. Det står næppe med flammeskrift på lægernes nethinde, at smerter er årsag til en stor del af selvmordene og selvmordsforsøgene.

Det er især de hårdest ramte migrænikere, som nu sendes hjem med besked om at “vi kan ikke gøre mere for dig”.

Lad praktiserende neurologer overtage rutinebehandlingerne

Alternativet, som ligger snublende nær, at overlade en del af rutinebehandlingerne til de lokale speciallæger i neurologi, synes ikke at være på tale. Det kunne f. eks. være udskrivning af forebyggende medicin (inclusive CGRP antistoffer, nu måske oven i købet uden forudgående sanering), behandling med Botox, GON blokader og en del andre mindre brugte standard-behandlinger. Så ville ventelisterne til hospitals-klinikkerne skrumpe, behandlingen ville for mange migrænikere kræve kortere rejser, og de specialiserede klinikker i Glostrup og Århus kunne fokusere på de migrænikere, som de nu sender ud i mørket.

Det er nok en hårdeste “dom” man kan få som migræniker, når lægerne siger, at de ikke kan hjælpe mere.

Find årsagen til migrænen, og find samtidig livskvaliteten

Der er altid en grund til at en migræniker har mange migrænedage. Det er sikkert lidt af en detektiv opgave at finde årsagen. De højt specialiserede klinikker i Glostrup og Århus synes ikke at være specielt interesserede i at lege detektiver.

Sherlock

Måske ligger løsningen på disse gåder samme sted som livskvaliteten. Godt begravet under dårlige undskyldninger og selvskabt travlhed.

Hvem er de unge/yngre læger, som tør tage denne udfordring op?  De danske migrænikere venter utålmodigt.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.