Vi skal da samarbejde med lægerne, ikke?

Svaret kan kun være et rungende JA. Lægerne og patienterne har samme mål: at give patienterne den bedst mulige livskvalitet, under de givne forudsætninger med sygdomme, økonomi, praktiske forhold og sikkert meget mere.

Frustrationer får patienterne til at søge utraditionelle veje mod en bedre behandling

Men det er ikke virkeligheden. Folketinget har i marts 2019 enigt besluttet, at kronisk træthedssyndrom ikke er en funktionel lidelse. Alene af den grund, at alle muligheder for et konstruktivt samarbejde eller en god dialog mellem læger og patienter var umulig. Så patienterne så kun en vej frem – en folketingsbeslutning.

Det synes lægerne ikke om. De er eksperterne. Folketingets beslutninger handler om stemmefiskeri og økonomi. Folketingsmedlemmerne har ikke den store viden om finurlighederne i patienternes diagnoser og behandling. Men med en massiv lobby-virksomhed ser de stemmer i at følge massernes ønsker, nemlig at patienterne får den behandling, som de mener er bedst for dem.

Jeg er ikke i tvivl om, at folketingets beslutning faktisk er god. Kronisk træthedssyndrom er en fysisk sygdom, og hører under ingen omstændigheder til blandt de funktionelle lidelser. Nyere forskningsresultater har fint dokumenteret, at en infektion kan udløse sygdommen. Infektionen udløser frigivelsen af omkring 17 forskellige proinflammatoriske cytokiner. Det giver en permanent betændelsesagtig tilstand i f.eks. musklerne. Proinflammatoriske cytokiner er bl.a. interleukin. Men det var slet ikke det, debatten handlede om. Den handlede om, at tilbuddene til behandling af funktionelle lidelser ikke passer til den sygdom, som hedder kronisk træthedssyndrom.

Motion er hovedbehandlingen mod kronisk træthedssyndrom på de afdelinger, som anser sygdommen som en funktionel lidelse. Det er klart, at en kronisk betændelsestilstand ikke bedres af motion. Motion øger symptomerne.

Kronisk træthedssyndrom er ikke det eneste problemområde

Desværre er der flere andre diagnoser, hvor dialogen mellem læger og patienter ikke fungerer.

Lavt stofskifte

Endokrinologerne er meget afvisende overfor behandling med hormonet T3 til de patienter, som har et gen, som gør at de i større eller mindre grad har svært ved selv at danne dette hormon ud fra T4 (det hormon, der dannes i skjoldbruskkirtlen). T3 er det hormon, som i hjernen og i musklerne sørger for, at mitokondrierne kan levere energi til cellerne. For lidt T3 giver derfor voldsom træthed, både fysisk og mentalt. Patienterne siger de har hjernetåge når de mangler T3 og importerer selv den ønskede medicin fra bl.a. Tyskland.

Migræne

Migrænelægerne er ikke meget bedre. De fremturer med at migrænikere får medicinoverforbrugshovedpine (MOH), hvis de tager triptaner mere end 9 dage om måneden. Desværre er der ikke evidens for denne påstand. Men tusindvis af migrænikere får budskabet om maks 9 triptandage om måneden. De bliver selvfølgelig nervøse, for hvad gør de så, når den 10. migrænedag eller følgende migrænedage oprinder. Tager Treo eller andre håndkøbsmediciner, som lige netop er de helt store syndere mht. at udløse MOH.

Enkelte læger er så ivrige i begrænsningen, at de kun udskriver recepter på 6 triptandoser om måneden. Det giver lynhurtigt (få måneder) MOH, hvis man har 20 migrænedage hver måned.

Hospitalerne skal effektiviseres, behandle flere patienter og samtidig spare. Det er fristende at tænke, at kravet om øget produktion i perioden 1999 – 2018 på hospitalerne har resulteret i ønsker om at fylde nogle ‘nemme’ senge med MOH-afgiftende migrænikere. Migrænikere på afgiftning kræver stort set ikke andet end ro i et par uger. Som ‘bivirkning’ ryger nogle af de migrænikere, som er tvunget over på håndkøbsmedicin over i køen på jobcenteret, fordi jobbet ikke kan klares med de mange hovedpinedage.

Det er dårlig økonomisk styring. I en økonomisk analyse af, hvad der er optimal behandling, burde mindst følgende faktorer indgå:

  • Der mangler evidens for at triptaner udløser MOH
  • Der er super god evidens for at smertestillende håndkøbsmedicin udløser MOH hos migrænikere
  • En migræniker i jobcenteret koster kassen
  • Der er ikke grund til at fylde hospitalssenge alene for at opfylde politiske mål.

Så lad migrænikerne få de triptaner, de har brug for, så de kan bevare lønarbejdet, livskvaliteten og værdigheden

Jo, der er en mindre gruppe migrænikere, som ikke kan bruge eller ikke får virkning af triptaner. Det er en helt anden historie.

Samarbejde og respekt er vejen frem

Løsningen er, som jeg ser det, at læger og patienter respekterer hinanden. Patienterne har stort set kun et mål: et godt liv. Lægerne kan have lidt flere motiver. De skal please medicinalindustrien for at få penge til deres forskning eller egen lomme. Det bliver ofte til skjult markedsføring af en eller flere mediciner, som ikke nødvendigvis er det, der passer bedst til patienterne. De skal please deres politiske herrer, uanset om de er regionspolitikere eller landspolitikere, ved at være effektive og vise ‘gode resultater’ i årsberetningen. Og så skal de helst også kunne holde ud at kikke i spejlet hver morgen.

Det sidste tror jeg er det sværeste.

Win-win er muligt!

For mig er det derfor en win-win-situation, hvis patientforeningerne og lægerne finder frem til et ligeværdigt samarbejde. Begge parter må respektere modpartens begrænsninger, og begge parter må være lydhøre for modpartens ønsker.

Lægerne må derfor (modsat den nuværende situation) lære, at de har tre herrer:

  • Patienterne (som ønsker et godt liv)
  • Lægemiddelindustrien (som vil tjene penge) og
  • Politikerne (som sidder på pengene)

Men patienterne bør under alle omstændigheder have første prioritet!

Nye indlæg omtales på facebook: Migræne - Er ikke bare hovedpine!! https://www.facebook.com/groups/26951070659/
Få email, når der kommer et nyt indlæg